#VonDerLeyen, फ़र्ने और एक ब्रिटिश बैरोनेस...

नमस्कार, और यहां सप्ताहांत से पहले ईएपीएम का नवीनतम अपडेट है, यूरोपियन एलायंस फॉर पर्सनलाइज्ड मेडिसिन (ईएपीएम) के कार्यकारी निदेशक डेनिस होर्गन लिखते हैं.

यह जुलाई के मध्य में ही है और इस सप्ताह ग्रीन्स ने यूरोपीय संसद में यह कहकर अपनी बेहतर ताकत दिखाई है कि वे यूरोपीय आयोग के भावी अध्यक्ष उर्सुला वॉन डेर लेयेन की उम्मीदवारी का समर्थन नहीं करेंगे।

जीन-क्लाउड जंकर की जगह लेने की आशावान जर्मन से ग्रीन्स, रिन्यू यूरोप के उदारवादियों और एस एंड डी समूह द्वारा पूछताछ की गई, साथ ही कुछ एमईपी ने उनके सवालों पर उनके जवाबों को 'अस्पष्ट' बताया।

फ़र्नी दृढ़ रहे चिकित्सा चर्चा

माल्टा के स्वास्थ्य मंत्री क्रिस फर्ने भी इस हफ्ते चर्चा में रहे हैं. क्रिस ने ईएपीएम के साथ अक्सर अच्छा काम किया है और वह यूरोप के सबसे बड़े संयुक्त दवा मूल्य निर्धारण गठबंधन - वैलेटा ग्रुप में एक प्रमुख खिलाड़ी है। 

फ़िर्निस वर्तमान में समूह की गति को बढ़ावा देने की कोशिश करने के लिए माल्टा की राजधानी में नौ अन्य वैलेटा देशों के साथ एक बैठक की मेजबानी कर रहा है। अन्य सदस्य क्रोएशिया, साइप्रस, ग्रीस, आयरलैंड, इटली, पुर्तगाल, रोमानिया, स्लोवेनिया और स्पेन हैं।

उन्होंने हाल ही में के साथ एक साक्षात्कार दिया राजनीतिक चालबाज़ी करनेवाला मनुष्यजिसमें उन्होंने कहा कि वह चाहते हैं कि सह-सदस्य उस गोपनीयता खंड को हटाने के लिए सहमत हों जो सदस्य देश दवा कंपनियों के साथ सौदों पर हस्ताक्षर करते हैं, उन्होंने कहा: "मुझे लगता है कि अगर... हम एक समूह के रूप में उद्योग में जा सकते हैं और कह सकते हैं कि यह नहीं है यदि किसी भी बातचीत प्रक्रिया में यह गोपनीयता स्वीकार्य है, तो उद्योग को इस पर ध्यान देना होगा।''

माल्टा के मंत्री ने कहा कि उनका मानना ​​है कि वैलेटा गठबंधन रोगाणुरोधी प्रतिरोध (एएमआर) के खिलाफ लड़ाई में आवश्यक नए एंटीबायोटिक दवाओं पर निर्माताओं के साथ बातचीत को प्रोत्साहित करने की पेशकश कर सकता है।

वैलेटा समूह के दो वर्षों के बारे में बात करते हुए, मंत्री ने कहा: "मुझे लगता है कि ये दो साल महत्वपूर्ण रहे हैं क्योंकि वैलेटा घोषणा के सदस्यों के बीच बहुत अधिक विश्वास बना है, और मुझे लगता है कि अब हम उस बिंदु पर हैं जहां हम कर सकते हैं इस भरोसे को भुनाएं...अब हम कुछ ठोस करने की दिशा में आगे बढ़ सकते हैं।'

उन्होंने कहा कि एक चुनौती यह है कि समूह "कमोबेश स्वैच्छिक आधार पर फार्मास्युटिकल उद्योग के साथ बातचीत कर रहा है... हम इस उम्मीद के साथ कई अणुओं पर बातचीत कर रहे हैं कि कीमत कम हो जाएगी।" लेकिन निश्चित रूप से उद्योग के पास उन्हें आगे बढ़ाने के लिए कुछ भी नहीं है, इसलिए जैसे ही हमें लगता है कि हम कहीं पहुंच रहे हैं, वे पीछे हट जाते हैं क्योंकि कीमत कम होना उनके हित में नहीं है।

उन्होंने कहा: “कुछ हफ़्ते पहले, विश्व स्वास्थ्य सभा ने इटली द्वारा संचालित, माल्टा और अन्य द्वारा समर्थित एक प्रस्ताव पर मतदान किया था, जिसमें शुद्ध मूल्य निर्धारण की पारदर्शिता का आह्वान किया गया था। और यह हमारे एजेंडे में होगा. इटली इसे प्रस्तुत करेगा और मुझे लगता है कि यह चर्चा का एक महत्वपूर्ण मुद्दा है।

“जब भी अनुबंध पर हस्ताक्षर किए जाते हैं, तो उनमें से एक शर्त यह होती है कि कीमत पर एक गैर-प्रकटीकरण समझौता होता है। मेरा मानना ​​है कि हमें इस पर चर्चा करनी होगी कि क्या यह जारी रह सकता है, या क्या हमें इसे रोकना चाहिए।”

उन्होंने कहा: "जो समझौते पहले से मौजूद हैं, उनके लिए कानूनी बाधाएं हैं और जाहिर तौर पर हम किसी भी कानून या किसी अनुबंध को तोड़ने की वकालत नहीं कर रहे हैं।"

एएमआर पर, फ़र्ने ने कहा: "एएमआर सबसे बड़े स्वास्थ्य जोखिमों में से एक है जिसका हम सामना कर रहे हैं और सरकारों को हस्तक्षेप करने की आवश्यकता है। यह देखते हुए कि जब अनुसंधान और जोखिम साझा करने की बात आती है तो हमें उद्योग के साथ सहयोग करना होगा, तब इसका अर्थ केवल यह होगा कि हममें से जो जोखिम साझा करते हैं वे लाभ साझा करेंगे जब अंततः नई दवाएं या नए एंटीबायोटिक विकसित किए जाएंगे।

इस तथ्य पर कि उद्योग ने कहा है कि समस्या एंटीबायोटिक दवाओं के लिए बाजार है, अनुसंधान नहीं, फर्ने ने कहा कि उन्होंने अनुसंधान पर ध्यान केंद्रित करने का समर्थन किया क्योंकि एंटीबायोटिक अनुसंधान के लिए नए प्रोत्साहन ढूंढना वास्तव में सदस्य राज्यों और रोगियों के रूप में हमारे हित में है, और [भी ] उद्योग के हित में। इसलिए यह एक जीत-जीत वाली स्थिति है जो हमें आगे बढ़ने की अनुमति देती है।

दवाओं पर अधिक

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जर्मनी की स्वास्थ्य प्रौद्योगिकी मूल्यांकन संस्था IQWiG और सहकर्मियों ने लिखा है बीएमजे अंतर्राष्ट्रीय दवा विकास प्रक्रियाओं और नीतियों में व्यापक बदलाव के लिए बहस करना।

IQWiG-प्रमुख बीट विसेलेर और अन्य लोग इस आधार पर तर्क देते हैं कि जर्मन स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली में प्रवेश करने वाली अधिकांश नई दवाओं में कोई लाभ नहीं दिखाया गया है।

IQWiG ने 216-2011 तक यूरोपीय मेडिसिन एजेंसी के बाद देश में प्रवेश करने वाली 2017 दवाओं का मूल्यांकन किया, जिनमें से केवल एक चौथाई ने काफी या प्रमुख अतिरिक्त लाभ दिखाया।

उपलब्ध साक्ष्य लगभग 60% मामलों में मानक देखभाल की तुलना में कोई अतिरिक्त लाभ साबित नहीं हुआ।

लेखकों ने कहा: “कुछ विशिष्टताओं में स्थिति विशेष रूप से गंभीर है। उदाहरण के लिए, मनोचिकित्सा/न्यूरोलॉजी और मधुमेह में, अतिरिक्त लाभ क्रमशः केवल 6% और 17% आकलन में दिखाया गया था।

लेखकों का सुझाव है कि निर्माताओं को दवा अनुमोदन के लिए अनुरोध प्रस्तुत करते समय तुलनात्मक डेटा प्रस्तुत करना आवश्यक है। 

कहा गया: "भुगतानकर्ता ऐसे स्तरों पर प्रतिपूर्ति और मूल्य निर्धारण निर्धारित कर सकते हैं जो मरीजों के लिए प्रासंगिक परिणामों को पुरस्कृत करते हैं। कानूनी और नियामक ढांचे को संशोधित करने, नए दवा विकास मॉडल पेश करने और मरीजों की जरूरतों पर ध्यान केंद्रित करने के लिए यूरोपीय संघ और राष्ट्रीय स्तर पर संयुक्त कार्रवाई की आवश्यकता है।" ।”

कमी...फिर से

यह केवल ब्रेक्जिट के बाद ब्रिटेन में दवाओं की आपूर्ति में संभावित कमी का सामना नहीं कर रहा है, यह पहले से ही मामला है कि फार्मासिस्टों और अभियान समूहों की कई वर्षों से चेतावनी के बावजूद कि समस्या बढ़ती जा रही है, यूरोप में हमारे पास सर्वकालिक उच्च कमी है। ज़्यादा बुरा।

रोगी संगठन फ़्रांस एसोस सैंटे में यूरोपीय मामलों के पार्षद चार्लोट रोफ़िएन ने कहा कि “यह रोमानिया, बुल्गारिया, पूर्वी यूरोपीय देशों जैसे कम आकर्षक बाजारों वाले छोटे देश हुआ करते थे। अब यह सभी देशों में है - यहां तक ​​कि सबसे धनी देशों में भी।"

ब्रुसेल्स पर यूरोपीय संघ-व्यापी समाधान खोजने का दबाव रहा है, इसलिए नए आयोग के बर्लेमोंट में प्रवेश के साथ ही यह मुद्दा दरवाजे पर इंतजार कर रहा होगा।

इस बीच, एस्टोनिया का स्वास्थ्य और सामाजिक मामलों का मंत्रालय दवाओं की उपलब्धता बढ़ाने के साथ-साथ पर्यावरण को प्रभावित करने वाली दवाओं से बचने के लिए देश के दवा कानून में बदलाव करना चाहता है।

जुलाई 2020 के लिए निर्धारित परिवर्तनों में फार्मेसियों में समाप्त हो चुकी दवाओं की वापसी में मदद करना शामिल है; नैदानिक ​​​​परीक्षण चरण में जीवन-रक्षक उद्देश्यों के लिए असाधारण रूप से गैर-अधिकृत दवाओं को पेश करने की संभावना; और ग्रामीण फार्मेसियों को आस-पास कोई फार्मेसी न होने पर वीडियो सलाह प्रदान करने की अनुमति देना।

ब्लैकवुड

ब्रिटिश बाल चिकित्सा निगरानी इकाई की दुर्लभ बीमारी ग्रीष्मकालीन चाय पार्टी में बोलते हुए, बैरोनेस ब्लैकवुड ने दर्शकों को एक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित बच्चे के रूप में बीमारी के अपने अनुभवों के बारे में बताया।

उसने कहा: “बहुत लंबे समय तक किसी को नहीं पता था कि मेरे साथ क्या गलत हुआ है। मुझे निदान नहीं मिला और मैं डायग्नोस्टिक ओडिसी के सभी सामान्य अनुभवों से गुज़रा - बचपन से बहुत बीमार हो गया और मुझे कई डॉक्टरों के पास भेजा गया जिन्होंने अपना सर्वश्रेष्ठ प्रयास किया लेकिन यह पता नहीं लगा सके कि मेरे साथ क्या गलत था।

उन्होंने कहा, "यह 30 साल तक चलता रहा," आखिरकार एक न्यूरोलॉजिस्ट को एहसास हुआ कि क्या गलत था, और उसे एक विशेषज्ञ के पास भेजा जिसने केवल 20 मिनट में उसका निदान किया।

बैरोनेस ने बताया कि: "यह एक बड़ी राहत थी, लेकिन जैसे-जैसे मुझे अधिक से अधिक विशेषज्ञ मिले और हमने मेरे लिए सही चिकित्सा व्यवस्था प्राप्त करने का प्रयास करना शुरू किया, मैं बहुत अधिक बीमार हो गई और सभी परीक्षणों का समन्वय करने की कोशिश करने लगी और नियुक्तियाँ और नई दवाएँ - अभी भी काम करते हुए - असंभव।

"तब एनएचएस ने कदम बढ़ाया और मुझे बचाया और धीरे-धीरे, टुकड़े अपनी जगह पर गिर गए और मैं स्थिर स्वास्थ्य की ओर लौट आया।"

दुर्लभ बीमारियाँ और आनुवंशिकी

इसके बाद बैरोनेस ने जीनोमिक्स की ओर रुख किया और बताया कि कैसे पिछले वर्षों में “हमने इस बारे में अधिक से अधिक सीखा है कि कैसे हमारी व्यक्तिगत आनुवंशिक संरचना हमें एक दुर्लभ बीमारी विकसित करने के लिए प्रेरित कर सकती है। और यूके के 100,000 जीनोम प्रोजेक्ट ने इसमें मदद की है। 

"बेशक शीर्षक यह है कि दिसंबर 2018 में, 100,000 जीनोम प्रोजेक्ट ने अपना अनुक्रमण चरण पूरा किया - एनएचएस इंग्लैंड, जीनोमिक्स इंग्लैंड और अन्य भागीदारों द्वारा एक शानदार उपलब्धि।"

बैरोनेस ने बताया कि एनएचएस इंग्लैंड ने जीनोमिक्स मेडिसिन्स सर्विस (जीएमएस) लॉन्च की, जिससे यूके नियमित नैदानिक ​​​​देखभाल में संपूर्ण जीनोम अनुक्रमण सहित जीनोमिक प्रौद्योगिकियों को एकीकृत करने वाला दुनिया का पहला देश बन गया। 

उन्होंने कहा कि गंभीर रूप से बीमार बच्चे जिनमें दुर्लभ आनुवंशिक विकार होने की संभावना है, उन्हें जीएमएस के तहत संपूर्ण जीनोम अनुक्रमण की पेशकश की जाएगी।

ब्रिटेन की रणनीति

इस बीच, ब्रिटेन एक यूके जीनोमिक्स हेल्थकेयर रणनीति विकसित कर रहा है, जो एक स्पष्ट, राष्ट्रीय दृष्टि प्रदान करेगी, जो यह बताएगी कि कैसे जीनोमिक्स समुदाय मरीजों के लाभ के लिए यूके को जीनोमिक स्वास्थ्य देखभाल में वैश्विक नेता बनाने के लिए मिलकर काम कर सकता है। 

उन्होंने 'एनएचएस इंसर्ट' के बारे में बात की, जो एनएचएस इंग्लैंड को प्रदाताओं को जिम्मेदार ठहराने और दुर्लभ बीमारियों के लिए सेवाओं में सुधार करने का एक तरीका देता है।

रिपोर्ट किए जाने वाले मानदंड देखभाल समन्वय, एक अलर्ट कार्ड और संक्रमण हैं। इसका मतलब यह है कि प्रदाता को यह सुनिश्चित करना होगा कि दुर्लभ बीमारी वाले किसी भी रोगी की देखभाल के समन्वय के लिए एक व्यक्ति जिम्मेदार है। दूसरे, प्रदाता को दुर्लभ बीमारी वाले प्रत्येक रोगी को एक 'अलर्ट कार्ड' देना होगा। इसमें उनकी स्थिति, उपचार व्यवस्था और उनकी देखभाल में शामिल व्यक्तिगत विशेषज्ञ के संपर्क विवरण के बारे में जानकारी शामिल होगी। अंत में, प्रदाता को यह सुनिश्चित करना होगा कि प्रत्येक बच्चे को उचित वयस्क सेवा में सक्रिय संक्रमण हो।

बैरोनेस ने कहा: “दुर्लभ स्थितियों वाले रोगियों के अनुभव को बेहतर बनाने के लिए अभी भी बहुत कुछ किया जाना बाकी है। इसीलिए मैं दुर्लभ बीमारियों पर एक राष्ट्रीय बातचीत का नेतृत्व करना चाहता हूं, और हम लोगों की बेहतर देखभाल कैसे करते हैं।

इसके साथ-साथ, ईएपीएम निश्चित रूप से अपने लक्ष्य का पीछा कर रहा है! और MEGA+ पहल, जो जीनोमिक्स और जीनोमिक और अन्य स्वास्थ्य-देखभाल-संबंधी डेटा को साझा करने पर बहुत अधिक निर्भर हैं।

आपका सप्ताहांत अच्छा रहे!

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