#ईएपीएम - यूरोप को इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड का अधिकतम लाभ उठाने की जरूरत है

यूरोपीय आयोग ने इस सप्ताह घोषणा की कि देशों के बीच यात्रा करने वाले नागरिकों के लाभ के लिए इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड (ईएचआर) विकसित करने पर ध्यान केंद्रित किया जाएगा, उदाहरण के लिए छुट्टियों पर। लिखते हैं यूरोपियन एलायंस फॉर पर्सनलाइज्ड मेडिसिन (ईएपीएम) के कार्यकारी निदेशक डेनिस होर्गन।   

और, कहीं हम भूल न जाएं, यूरोपीय संघ भी प्रवासी श्रमिकों से भरा है, जो इस तरह की प्रणाली से बड़े पैमाने पर लाभान्वित हो सकते हैं। ईएचआर मरीज के पहले पेपर वाले स्वास्थ्य चार्ट और इतिहास का एक डिजिटल संस्करण है। ईएचआर को रोगी-केंद्रित रिकॉर्ड के रूप में डिज़ाइन किया गया है जो उन उपयोगकर्ताओं को जानकारी तुरंत और सुरक्षित रूप से उपलब्ध कराता है जो अधिकृत हैं।

उनमें रोगी के निदान, दवाएँ, उपचार योजनाएँ और बहुत कुछ शामिल हो सकता है ताकि साक्ष्य-आधारित उपकरण तैयार किए जा सकें जिससे डॉक्टर कहीं भी किसी विशेष रोगी की उपचार आवश्यकताओं के बारे में निर्णय ले सकें।

मूल रूप से, उनका उद्देश्य स्वास्थ्य सेवाओं, प्रयोगशालाओं, विशेषज्ञों, फार्मेसियों, आपातकालीन सुविधाओं आदि के बीच जानकारी साझा करना है। यह विचार रोगी देखभाल में सुधार करने, निर्णय लेने में रोगी की भागीदारी बढ़ाने, देखभाल में समन्वय को बढ़ावा देने के साथ-साथ निदान और रोगी परिणामों में सुधार करने, दक्षता बढ़ाने और लागत में कमी लाने के लिए डिजिटल स्वास्थ्य देखभाल संरचना के भीतर जानकारी के अधिक और अधिक निर्बाध प्रवाह के लिए है। यह सब बहुत अच्छा लगता है. और यह, कम से कम सिद्धांत रूप में है...

गायब कड़ियाँ 

दुर्भाग्य से, जिस तरह से ईएचआर वर्तमान में कार्य कर रहा है वह उप-इष्टतम है, यह सामान्य डेटा संरक्षण विनियमन (जीडीपीआर), अनुसंधान ढांचे और उच्च गति कंप्यूटिंग प्रौद्योगिकियों के बावजूद है जो डेटा के संग्रह, भंडारण, साझाकरण और व्याख्या को सक्षम और समर्थन करने के लिए डिज़ाइन किए गए हैं।

यह स्पष्ट प्रतीत होता है कि एक केंद्रीकृत बिंदु की आवश्यकता है जो ऐसा करने के लिए अधिकृत लोगों द्वारा इन महत्वपूर्ण डेटा को यूरोपीय संघ में कहीं से भी एक्सेस करने की अनुमति देता है। अभी यह मामला नहीं है, क्योंकि सदस्य राज्यों के बीच यात्रा करते समय उपचार की आवश्यकता वाले अधिकांश मरीज़ गवाही देंगे। जानकारी अक्सर खंडित होती है, फोन कॉल की अक्सर आवश्यकता होती है, और यहां तक ​​कि बड़े पैमाने पर अनावश्यक फैक्स मशीनें भी समय-समय पर खराब हो जाती हैं। सिस्टम की अंतरसंचालनीयता (या उसकी कमी) एक प्रमुख मुद्दा है जिसे शीघ्रता से संबोधित करने की आवश्यकता है। यह अजीब लगता है कि हम यह सारी महत्वपूर्ण जानकारी एकत्र कर सकते हैं, फिर भी आईटी में छलांग लगाने के बावजूद, हम अभी भी अपने स्वास्थ्य पेशेवरों को अत्यधिक उपयोगी डेटा के आधार पर इष्टतम स्तर पर कार्य करने के लिए सशक्त नहीं बना पाए हैं। संक्षेप में, ईएचआर का वादा पूरा होने से कोसों दूर है।

विज्ञापन

अपनी ओर से, ब्रुसेल्स स्थित यूरोपियन एलायंस फॉर पर्सनलाइज्ड मेडिसिन (ईएपीएम) की राय है कि समस्या को हल करने का एक तरीका सदस्य राज्यों और वास्तव में, उनके भीतर के क्षेत्रों के बीच अंतरसंचालनीयता मुद्दों पर एक लंबी, कड़ी नजर रखने के लिए एक संगठन के लिए निविदा डालने के मूल कदम से शुरू करना है। यहां तक ​​कि एक ही अस्पताल के विभाग भी अक्सर एक-दूसरे से ठीक से 'बात' करने में असमर्थ होते हैं और स्पष्ट रूप से व्यावहारिक रूपरेखा तैयार करने की आवश्यकता होती है।

आयोग क्या कहता है 

जैसा कि उल्लेख किया गया है, इस सप्ताह आयोग ने इस क्षेत्र में अपने अगले कदमों की घोषणा की। अपने कार्य कार्यक्रम 2019 के हिस्से के रूप में, इसने उत्कृष्ट चुनौतियों का समाधान करने और एक मजबूत, एकजुट और संप्रभु यूरोप की नींव को मजबूत करने की पहल के बारे में बात की। आयोग के अध्यक्ष जीन-क्लाउड जंकर ने अगले मई में होने वाले यूरोपीय संसद चुनावों का संदर्भ देते हुए कहा: “नागरिकों को प्रस्तावों की परवाह नहीं है, उन्हें लागू कानूनों की परवाह है जो उन्हें अधिकार देते हैं। अगले साल चुनाव में जाने वाले मतदाताओं के लिए इससे बेहतर संदेश कोई नहीं होगा अगर हम यह प्रदर्शित करें कि यह संघ उनके लिए ठोस, ठोस परिणाम देता है।''

उस नोट पर, आयोग का कहना है कि वह यूरोपीय इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड स्थापित करने के लिए एक सिफारिश करेगा। वर्तमान में, स्वास्थ्य डेटा का आदान-प्रदान सारांश और ई-नुस्खे तक ही सीमित है। लेकिन आयोग ने कहा है कि वह यूरोपीय संघ की सीमाओं के पार अधिक स्वास्थ्य डेटा के आदान-प्रदान के लिए एक आदर्श, सार्वभौमिक प्रारूप खोजने के लिए सदस्य राज्य के प्रतिनिधियों के साथ काम करेगा। यह समय से पहले की बात नहीं है, लेकिन विवरण अभी भी अधूरा है। बेशक, ऐसी कोई भी प्रणाली ऐसे प्रारूप में तैयार की जाएगी जिसमें "उचित डेटा सुरक्षा सुरक्षा उपाय और रोगी स्वास्थ्य डेटा की सुरक्षा" शामिल हो।

लाइन के नीचे डेटा साझा करना 

यूरोपीय संघ के देश वर्तमान में स्वास्थ्य संबंधी जानकारी साझा करने के लिए बाध्य नहीं हैं, (हालांकि स्वैच्छिक सहयोग की बढ़ती मात्रा मौजूद है)। कुछ लोग कहेंगे कि स्वास्थ्य देखभाल के लिए सदस्य राज्य की क्षमता की ईर्ष्यापूर्ण रक्षा के बावजूद दायित्व की यह कमी एक हास्यास्पद स्थिति है। निश्चित रूप से इसका निर्णय मरीज़ को करना चाहिए।

सहयोग का एक अच्छा उदाहरण जो हाल ही में सामने आया, जब आयोग और यूरोपीय संघ के कुछ देशों ने अप्रैल में ईएपीएम द्वारा 'एमईजीए' (मिलियन यूरोपियन जीनोम एलायंस) के रूप में पेश किए गए प्रस्ताव के तहत एक संयुक्त घोषणा पर हस्ताक्षर किए। घोषणा ने 2022 तक चिकित्सा अनुसंधान के लिए उपयोग किए जाने वाले दस लाख जीनोम का एक समूह बनाने के लिए मिलकर काम करने के इच्छुक लोगों के गठबंधन का मार्ग प्रशस्त किया। MEGA परियोजना का विचार स्वास्थ्य देखभाल और वैयक्तिकृत चिकित्सा में सुधार के लिए जीनोमिक डेटा की उपयोगिता के साथ-साथ जीनोम अनुक्रमण की तेजी से घटती लागत से विकसित हुआ।

आनुवांशिकी में प्रगति, अधिक और बेहतर स्क्रीनिंग की मांग, इमेजिंग तकनीकों में विकास और जिसे अब हम 'बिग डेटा' कहते हैं, उसके उद्भव ने पहले ही स्वास्थ्य देखभाल की दुनिया को हमेशा के लिए बदल दिया है। यह सब मरीजों के हित के लिए है। लेकिन हमें इन नए वैज्ञानिक तरीकों को और अधिक साझा करने और उच्च स्तर के सहयोग को सक्षम करने की आवश्यकता है। 2022 तक, चिकित्सा अनुसंधान के लिए दस लाख जीनोम का एक समूह उपयोग किया जाएगा। MEGA परियोजना का विचार स्वास्थ्य देखभाल और व्यक्तिगत चिकित्सा में सुधार के लिए जीनोमिक डेटा की उपयोगिता के साथ-साथ जीनोम अनुक्रमण की तेजी से घटती लागत से विकसित हुआ।

गठबंधन और इसकी बातचीत

ईएपीएम कई संबंधित क्षेत्रों में राष्ट्रीय और क्षेत्रीय स्तर पर काम कर रहा है। उदाहरण के लिए, गठबंधन के पास सभी के लिए डिजिटल स्वास्थ्य पर क्षेत्र की समिति द्वारा 25 अक्टूबर को आयोजित एक बैठक में इनपुट होगा। सभी डेटा महत्वपूर्ण हैं - 'छोटे' डेटा के बिना कोई 'बड़ा' डेटा नहीं होगा, और इसका उद्देश्य सभी नागरिकों के लाभ के लिए समन्वित उपकरणों का उपयोग करना, सुरक्षित और उच्च गुणवत्ता वाली डिजिटल स्वास्थ्य सेवाओं तक पहुंच लाना है।

आधुनिकीकरण का समय 

हर पहलू में, स्वास्थ्य सेवा को आधुनिकीकरण की आवश्यकता है और, हाल के दिनों में नैदानिक ​​​​परीक्षणों, आईवीडी और डेटा संरक्षण और साझाकरण पर टॉप-डाउन कानून ने मदद की है, यकीनन यूरोपीय संघ को एक केंद्रीकृत बिंदु और समन्वय से अधिक काम करना चाहिए, कम से कम सदस्य राज्यों को स्वास्थ्य पर अधिक जानकारी साझा करने, अधिक प्रभावी ढंग से सहयोग करने, अनुसंधान दोहराव से बचने के लिए काम करने आदि के लिए नागरिकों के लाभ के लिए प्रोत्साहित करना चाहिए। इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड एक उदाहरण है, जैसा कि स्वास्थ्य प्रौद्योगिकी मूल्यांकन पर संयुक्त कार्रवाई पर हाल के प्रस्ताव हैं।

हम जानते हैं कि जब स्वास्थ्य देखभाल डेटा के आदान-प्रदान की बात आती है, तो अधिकांश मरीज़ आज और कल दूसरों के लाभ के लिए ऐसा करने को तैयार होते हैं, भले ही मजबूत गोपनीयता और नैतिक सुरक्षा उपायों के साथ, और आयोग ने स्वयं निर्णय लिया है कि लाभ जोखिमों से अधिक है। दरअसल, यूरोपीय संघ के कार्यकारी का मानना ​​है कि पूरे यूरोप में स्वास्थ्य प्रणालियों को डिजिटल बनाने से बढ़ती आबादी और सीमित स्वास्थ्य बजट की चुनौतियों का सामना करने में मदद मिलेगी।

लेकिन अब केवल विश्वासों और प्रस्तावों के बजाय कार्रवाई का समय आ गया है, क्योंकि अगर हमारी अत्यधिक मोबाइल आबादी दैनिक आधार पर एकत्र किए जा रहे भारी मात्रा में स्वास्थ्य डेटा से पूरी तरह से लाभान्वित होने जा रही है, तो ईएचआर के उपयोग को सुव्यवस्थित करना, सुधारना और बढ़ाना निकट भविष्य में मामलों में सुधार करने का एक निश्चित तरीका है।

इस लेख का हिस्सा: