हमसे जुडे

निजी चिकित्सा के लिए यूरोपीय गठबंधन

डेटा सहयोग कुंजी, कहें कि शक्तियां हैं, लेकिन शर्तों के साथ...

शेयर:

प्रकाशित

on

हम आपके साइन-अप का उपयोग आपकी सहमति के अनुसार सामग्री प्रदान करने और आपके बारे में हमारी समझ को बेहतर बनाने के लिए करते हैं। आप किसी भी समय सदस्यता समाप्त कर सकते हैं।

शुभ दोपहर, स्वास्थ्य सहयोगियों, और यूरोपियन एलायंस फॉर पर्सनलाइज्ड मेडिसिन (ईएपीएम) अपडेट में आपका स्वागत है, जो आज स्वास्थ्य डेटा सहयोग के महत्वपूर्ण मुद्दे पर केंद्रित है, EAPM के कार्यकारी निदेशक डॉ। डेनिस होर्गन लिखते हैं।

डेटा पर सहयोग

परिचालन के संदर्भ में, डेटा साझाकरण तकनीकी है। गहरे स्तर पर, डेटा साझाकरण राजनीतिक है, इसमें यह सरकारों और आधिकारिक निकायों की अपनी राष्ट्रीय या क्षेत्रीय सीमाओं से परे पहुंचने की प्रतिबद्धता पर निर्भर करता है।  

लेकिन सबसे बुनियादी स्तर पर, स्वास्थ्य डेटा साझा करना तकनीकी से अधिक है, राजनीतिक से अधिक है। यह राष्ट्रीय सरकारों और अधिकारियों में "हमारे देश में रोगियों को क्या चाहिए" के बारे में सोचने के प्रथागत रूपों से परे है। ऐसा इसलिए है क्योंकि रोगियों को राष्ट्रीय मुद्दे के रूप में नहीं देखा जाना चाहिए और न ही देखा जाना चाहिए। 

केंद्र चरण: यूरोपीय संघ के स्तर पर रोगियों के लिए डेटा सशक्तिकरण

रोगी होना एक व्यक्तिगत मुद्दा है, एक व्यक्ति के लिए, उसके परिवार के लिए और उसके परिवार के लिए, और निदान या उपचार में शामिल किसी भी स्वास्थ्य पेशेवर के लिए। रोगी या इसमें शामिल किसी अन्य व्यक्ति की राष्ट्रीयता गौण है। अस्वस्थता के अनुभव के लिए केंद्रीय क्या है - और इसके प्रति किसी भी प्रतिक्रिया के लिए - अत्यधिक व्यक्तिगत और व्यक्तिगत है। और यह इतने बुनियादी स्तर पर लागू होता है कि राष्ट्रीयता पूरी तरह अप्रासंगिक है। जो चीज हर जगह सभी को एकजुट करती है, वह है उनकी सामान्य मानवता, वह भाग्य जिसे हम सभी, एक व्यक्ति के रूप में, अनिवार्य रूप से बाकी सभी के साथ साझा करते हैं: जीवन, अच्छा स्वास्थ्य, अस्वस्थता, मृत्यु दर। 

इस हद तक कि रोगियों के बीच महत्वपूर्ण सामान्य कारक हैं, ऐसा नहीं है कि रोगी ए और रोगी बी दोनों फ्रेंच हैं, या दोनों स्पेनिश हैं। बल्कि यह है कि वे दोनों एक ही स्थिति से पीड़ित हैं, या एक ही उम्र, या प्रोफ़ाइल है। उस समय, व्यक्ति की तुलना में व्यापक दृष्टिकोण रखने में योग्यता है, क्योंकि जैसे-जैसे विज्ञान और प्रौद्योगिकी समझ के लिए अधिक दरवाजे खोलते हैं, एक अन्य मामले के साथ अनुभव - या सौ समान मामले - प्रकृति, कारण, पूर्वानुमान पर प्रकाश डाल सकते हैं। , और यहां तक ​​कि उपचार के विकल्प भी। 

उस समय डेटा साझा करना न केवल उपयोगी हो जाता है; साझा करना इतना मूल्यवान है कि यूरोपीय संघ के स्तर पर साझा न करना लापरवाही होगी। साझाकरण खुला होना चाहिए, न तो परिभाषित होना चाहिए और न ही राष्ट्रीयता के अप्रासंगिक विचारों से सीमित होना चाहिए, और केवल व्यक्तिगत गोपनीयता की रक्षा के मानदंडों के अधीन होना चाहिए। 

विज्ञापन

यही कारण है कि प्रणालियों को सहयोग की भावना का मार्ग प्रशस्त करना चाहिए - और इस हद तक कि यह ऐसा करने के लिए एक प्रणाली के दायरे के भीतर है, प्रत्येक प्रणाली को अपने प्रशासनिक, संगठनात्मक, तकनीकी रूप से उपयुक्त के रूप में डेटा के साझाकरण को अधिकतम करने का प्रयास करना चाहिए। और हां, तदनुसार राजनीतिक व्यवस्थाएं।

स्टेज लेफ्ट: GDPR

इस क्षेत्र में सफलता हासिल करने के लिए अभी क्या होना है, इसकी सूची आयोग द्वारा अपने 2013 (लगभग 10 साल पहले) -ओमिक्स पेपर में तैयार की गई है, जो काफी हद तक अधूरी भविष्यवाणी के चरित्र पर आधारित है। कागज ने स्पष्ट रूप से, लेकिन वैज्ञानिक रूप से उल्लेख किया, "इलेक्ट्रॉनिक रूप से उपलब्ध चिकित्सकीय रूप से प्रासंगिक डेटा की मात्रा नाटकीय रूप से बढ़ रही है। चुनौती इलेक्ट्रॉनिक डेटा को व्यवस्थित करने और उन्हें अनुसंधान के लिए प्रयोग करने योग्य बनाने की है।

 इस दुविधा का सार यह है कि स्वास्थ्य और देखभाल के लिए डिजिटल समाधानों के व्यापक उपयोग को सामान्य बनाने से लाखों नागरिकों की भलाई में वृद्धि हो सकती है और रोगियों को स्वास्थ्य और देखभाल सेवाएं प्रदान करने के तरीके में आमूल-चूल परिवर्तन हो सकता है - लेकिन ऐसा कुछ नहीं हो रहा है। जितना हो सके या जितना तेज़ होना चाहिए।

In ईएपीएम का बहु-हितधारक जुड़ाव रोगी समूहों, वैज्ञानिक समाजों और पेशेवर और शैक्षणिक संगठनों के साथ एक एजेंडे के इर्द-गिर्द एकजुट होते हैं जिसमें इस डोमेन की कमियों से निपटने में प्रगति के लिए समर्थन के कुछ मजबूत संदेश शामिल थे। इसने नीति निर्माताओं, शोधकर्ताओं, उद्योग और स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के काम को सूचित करने के लिए स्वास्थ्य डेटा की एक श्रृंखला का उत्पादन करने के लिए एक यूरोपीय स्वास्थ्य डेटा स्पेस की स्थापना का स्पष्ट रूप से समर्थन किया। 

जैसा कि हमारे हितधारकों ने कहा है, स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों और शोधकर्ताओं के लिए डेटा गोपनीयता स्पष्ट रूप से एक प्रमुख मुद्दा बनी हुई है, और जब उनसे पूछा गया कि यूरोपीय संघ के सामान्य डेटा संरक्षण विनियमन ने उनके काम को किस हद तक प्रभावित किया है, तो उनमें से आधे से अधिक ने कहा कि प्रभाव नकारात्मक रहा है। और एक तिहाई से भी कम ने सोचा कि यह सकारात्मक था। 

चिंता के क्षेत्रों में बड़ी डेटा परियोजनाओं के लिए नए समाधानों की आवश्यकता और डेटा के द्वितीयक उपयोग के लिए, विनियमन की नौकरशाही के काम की गति पर ब्रेक प्रभाव, साथ ही विभिन्न देशों में इसे कैसे लागू किया जाता है, इस पर अनिश्चितताएं शामिल हैं। उद्योग के उत्तरदाता और भी अधिक महत्वपूर्ण थे, और बड़ी संख्या में, भिन्न व्याख्या और बढ़ी हुई अनुपालन आवश्यकताओं को उजागर करते हुए, बड़े डेटा के उपयोग पर अंतर्राष्ट्रीय सहयोग को जटिल बना रहे थे।

स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों ने यह भी महसूस किया कि मौजूदा नियम डेटा के सर्वोत्तम संभव उपयोग के लिए बाधाओं का निर्माण कर सकते हैं। उन्होंने डेटा सुरक्षा नियमों, यूरोपीय कानून और व्याख्या की एकरूपता की कमी और विज्ञान और स्वास्थ्य सेवा को आगे बढ़ाने की कीमत पर गोपनीयता पर ध्यान देने का भी हवाला दिया। 

स्वास्थ्य पेशेवरों के लिए, व्यक्तिगत दवा के उपयोग में मुख्य बाधाएं डेटा की कमी, आर्थिक मुद्दे, प्रशिक्षण और शिक्षा की कमी, निदान और संबंधित चिकित्सा विज्ञान के बीच असमानता, दवा की कमी, राष्ट्रीय दिशानिर्देश, नैदानिक ​​परीक्षण तक पहुंच और नैदानिक ​​परीक्षण डिजाइन हैं। . ऑन्कोलॉजिस्ट और पैथोलॉजिस्ट ने कैंसर रोगियों के लिए दवा तक पहुंचने के लिए प्रमुख सीमित कारक के रूप में प्रतिपूर्ति पाया और दवा की कीमत एक अन्य प्रमुख बाधा के रूप में करीब आ गई।

स्टेज राइट: यूरोपीय संघ के उप राजदूत

यूरोपीय संघ के उप राजदूत कल (13 मई) डेटा गवर्नेंस एक्ट पर हस्ताक्षर करेंगे, वह बिल जिसका उद्देश्य डेटा-साझाकरण को बढ़ावा देने के लिए तटस्थ डेटा बिचौलियों को विनियमित करना है। हालांकि काम पहले ही शुरू हो चुका है, क्योंकि आयोग ने पुष्टि की कि उसने नए यूरोपीय डेटा इनोवेशन बोर्ड (ईडीआईबी) की स्थापना शुरू कर दी है।

और ईडीआईबी क्या है जिसे आप पूछ सकते हैं: डेटा इनोवेशन बोर्ड एक नई इकाई है, जो राष्ट्रीय और यूरोपीय संघ के प्रतिनिधियों दोनों को एक साथ ला रही है, आयोग को डेटा-साझाकरण के लिए प्रथाओं पर सलाह दे रही है और आसन्न डेटा रिक्त स्थान के लिए दिशानिर्देश तैयार कर रही है।

अंतिम दिनों में विंग से एक दृश्य: यूरोपीय डेटा सुरक्षा पर्यवेक्षक

यूरोपियन डेटा प्रोटेक्शन सुपरवाइज़र वोज्शिएक वाइविओरोस्की का कहना है कि डेटा तक पहुंच को 'हमेशा ठीक से परिभाषित किया जाना चाहिए और जो कड़ाई से आवश्यक और आनुपातिक है' तक सीमित होना चाहिए!

एक संयुक्त राय में, यूरोपीय डेटा संरक्षण पर्यवेक्षक और यूरोपीय डेटा संरक्षण बोर्ड ने यूरोपीय संघ के स्वास्थ्य डेटा स्थान के संबंध में उन्हें संबोधित करने के लिए संसद और परिषद दोनों से आग्रह करते हुए "अत्यधिक चिंताओं की संख्या" पर ध्यान आकर्षित किया।

दोनों निकायों ने स्वीकार किया कि यह सुनिश्चित करने के प्रयास किए गए हैं कि डेटा अधिनियम वर्तमान डेटा सुरक्षा नियमों में हस्तक्षेप नहीं करता है, लेकिन डेटा सुरक्षा बार को कम न करने के लिए "अतिरिक्त सुरक्षा उपायों" को आवश्यक समझा जाता है। राय आयोग के लिए एक झटका है - एक शीर्ष अधिकारी ने पहले दावा किया था कि डेटा अधिनियम एक डेटा सुरक्षा साधन नहीं है और कोई भी उपाय सामान्य डेटा संरक्षण विनियमन को "बदलना या हस्तक्षेप" नहीं करना चाहता है।

डेटा अधिनियम - फरवरी में यूरोपीय संघ की 2020 डेटा रणनीति के हिस्से के रूप में प्रस्तुत किया गया - एक खराब शुरुआत के लिए बंद है। किसी भी मामले में, डेटा शासन ढांचे का समर्थन करने के लिए ईएपीएम होगा। 

संसद में कई समितियां बिल तय करने में भूमिका के लिए संघर्ष कर रही हैं, जिससे एक युद्ध छिड़ गया है। एक पैनल जो अपनी बात कहने की होड़ में है, वह है नागरिक स्वतंत्रता समिति, जो यूरोपीय संघ के डेटा संरक्षण नियमों के नेतृत्व में है। गोपनीयता निकायों की मसौदा राय समिति के अभियान को बढ़ावा दे सकती है।

ब्रेक्सिट से देखें: जीपी डेटा साझा करना 'एक गलती'

यूके की राष्ट्रीय स्वास्थ्य सेवा की जीपी डेटा साझाकरण योजना के लिए 1 मिलियन से अधिक लोगों ने सहमति वापस ले ली है, जिसके परिणामस्वरूप अंततः सार्वजनिक चिल्लाहट के बाद योजना को स्थगित कर दिया गया है। यह 2021 में हुआ था और अब देश अपने स्वास्थ्य डेटा के लिए एक बहुत ही अलग भविष्य का सामना कर रहा है, एक बेन गोल्डकेयर - जिसने इस समीक्षा का नेतृत्व किया कि देश अपने स्वास्थ्य डेटा का उपयोग कैसे कर सकता है - इसके बारे में काफी सकारात्मक है। 

बुधवार (11 मई) को सांसदों के सामने बोलते हुए, गोल्डकेयर ने कहा कि जोखिमों को उचित रूप से संबोधित किए बिना जीपी डेटा साझाकरण योजना शुरू करना एक गलती थी। 

सेंट्रल टू गोल्डकेयर की सिफारिशें विश्वसनीय अनुसंधान वातावरण (टीआरई) का निर्माण है, जिसे सरकार ने वास्तव में शुरू करना शुरू कर दिया है। इन टीआरई के बारे में इतना अलग है कि वे सुरक्षित वातावरण में गैर-पहचाने गए डेटा तक अनुमोदित शोध की अनुमति देते हैं, जहां इस डेटा के उपयोग को ट्रैक किया जा सकता है और डेटा को स्वयं विकसित किया जा सकता है, इसलिए यह भविष्य के शोधकर्ताओं के लिए अधिक उपयोगी है जो इसका उपयोग करना चाहते हैं। 

खुशखबरी की ओर....

€100 मिलियन इटली में स्वास्थ्य अनुसंधान के लिए

€100 मिलियन मूल्य की सरकारी निधि अब स्वास्थ्य क्षेत्र के शोधकर्ताओं के लिए उपलब्ध है। परियोजना को दो भागों में विभाजित किया गया है: नवाचार को बढ़ावा देने के लिए अनुसंधान-केंद्रित जीवन विज्ञान केंद्रों का निर्माण, और भविष्य की स्वास्थ्य आपात स्थितियों से निपटने के लिए एक महामारी केंद्र का उद्घाटन। 

और अभी के लिए EAPM की ओर से यही सब कुछ है। सुरक्षित और स्वस्थ रहें, और अपने सप्ताहांत का आनंद लें।

इस लेख का हिस्सा:

यूरोपीय संघ के रिपोर्टर विभिन्न प्रकार के बाहरी स्रोतों से लेख प्रकाशित करते हैं जो व्यापक दृष्टिकोणों को व्यक्त करते हैं। इन लेखों में ली गई स्थितियां जरूरी नहीं कि यूरोपीय संघ के रिपोर्टर की हों।
सामान्य2 दिन पहले

बेल्जियम में चार दिवसीय कार्य सप्ताह आ रहा है

सामान्य5 दिन पहले

आपको विदेशी मुद्रा व्यापार क्यों करना चाहिए?

व्यवसाय3 दिन पहले

मिहेल्स सफ्रो, एक्सपेट सीईओ: "सीमा पार ईकामर्स में उछाल के बीच हमने अपनी टीम में 35 डेवलपर्स जोड़े"

यूरोपीय संसद2 दिन पहले

कार उत्सर्जन को कम करना: कारों और वैन के लिए नए CO2 लक्ष्य समझाया गया 

सामान्य2 दिन पहले

रूस ने यूक्रेन की सेना को काला सागर में क्षतिग्रस्त नौसेना के जहाज से इनकार किया

कॉर्पोरेट टैक्स नियम2 दिन पहले

संसद ने वैश्विक न्यूनतम कॉर्पोरेट कर दर का समर्थन किया 

यूरोपीय आयोग2 दिन पहले

यूक्रेन को कृषि वस्तुओं के निर्यात में मदद करने के लिए सॉलिडैरिटी लेन स्थापित करने के लिए आयोग

सामान्य1 दिन पहले

नया कोपरनिकस सेंटिनल -6 ए उपग्रह वैश्विक समुद्र स्तर में वृद्धि की निगरानी के लिए महत्वपूर्ण है

चीन3 घंटे

हांगकांग - कार्डिनल ज़ेन की दुखद गिरफ्तारी

वातावरण3 घंटे

क्या यूक्रेन में युद्ध से रूस के उत्सर्जन में कटौती होगी?

निजी चिकित्सा के लिए यूरोपीय गठबंधन4 घंटे

यूरोपीय संघ की क्षमता के रूप में स्वास्थ्य - आगे का रास्ता?

सामान्य4 घंटे

बार्सिलोना के पास दुर्घटना में ट्रेन चालक की मौत और दर्जनों घायल

सामान्य5 घंटे

यूक्रेन के डोनेट्स्क क्षेत्र में रूसी हमलों में नौ नागरिकों की मौत - गवर्नर

अल्बानिया6 घंटे

माइक पोम्पिओ ने अल्बानिया में मुख्य ईरानी विपक्षी मुख्यालय की यात्रा पर ईरानी प्रतिरोध के लिए अधिक समर्थन का आग्रह किया

स्वास्थ्य6 घंटे

धूम्रपान छोड़ना: छोड़ने में आपकी मदद करने के लिए सबसे अच्छा विकल्प

उईघुर6 घंटे

उइगर समुदाय की दुर्दशा को उजागर करने के लिए बेल्जियम के सांसद ने अंतरराष्ट्रीय अभियान का समर्थन किया

आज़रबाइजान5 दिन पहले

इल्हाम अलीयेव, प्रथम महिला मेहरिबान अलीयेवा ने 5वें "खरीबुलबुल" अंतर्राष्ट्रीय लोकगीत महोत्सव के उद्घाटन में भाग लिया

यूक्रेन3 सप्ताह पहले

यूक्रेन के दो शहरों पोक्रोवस्क और मायकोलायिव में सुरक्षित पानी बह रहा है

बांग्लादेश4 सप्ताह पहले

खुलेपन और ईमानदारी ने एमईपी से प्रशंसा प्राप्त की क्योंकि बांग्लादेश बाल श्रम और कार्यस्थल सुरक्षा से निपटता है

राजनीति1 महीने पहले

'मुझे डर है कि अगले दिन युद्ध बढ़ जाएगा:' बोरेल ने रूसी युद्ध के बीच यूक्रेनियन का समर्थन करने का संकल्प लिया

वातावरण2 महीने पहले

आयोग अधिक निष्पक्ष और हरित उपभोक्ता प्रथाओं का प्रस्ताव करता है

राजनीति2 महीने पहले

विदेश मामलों की परिषद वार्ता करती है कि कैसे यूक्रेन की सबसे अच्छी मदद करें, रक्षा का समन्वय करें

राजनीति2 महीने पहले

संसद समिति के साथ चर्चा में ब्रेटन ने दुष्प्रचार के प्रसार को 'युद्धक्षेत्र' बताया

विश्व2 महीने पहले

आयोग ने यूक्रेन के लोगों को शरण देने का वचन दिया

ट्रेंडिंग