स्वास्थ्य डेटा के अवसर: एक ही भाषा में बात करना 

सुप्रभात, स्वास्थ्य सहयोगियों, और यूरोपियन एलायंस फॉर पर्सनलाइज्ड मेडिसिन (ईएपीएम) अपडेट में आपका स्वागत है, जो आज यूरोपीय संघ के स्वास्थ्य डेटा स्पेस पर केंद्रित है और यह महत्वपूर्ण मुद्दा है कि शब्दावली से संबंधित यह कैसे समझ को प्रभावित करता है, EAPM के कार्यकारी निदेशक डॉ। डेनिस होर्गन लिखते हैं।

शब्दावली का संरेखण

7 जून को, ईएपीएम ने ईयू हेल्थ डेटा स्पेस पर नए प्रस्ताव के संबंध में ईयू विशेषज्ञ पैनल का आयोजन किया। पैनल कार्यक्रम ने नीति निर्माताओं को स्वास्थ्य देखभाल, शिक्षा, उद्योग और रोगी संगठनों के विचारशील नेताओं के साथ एक-दूसरे से सीखने और वर्तमान स्थिति पर चर्चा करने और व्यापक विकास और अपनाने के सर्वोत्तम अभ्यास को विकसित करने के लिए एक संयुक्त दृष्टिकोण पर चर्चा करने के लिए एक साथ लाया।

इसका एक प्रमुख संदेश यह था कि पेशेवरों और जनता के बीच इस बारे में अधिक स्पष्टता की आवश्यकता है कि कैसे डेटा बेहतर स्वास्थ्य सेवा के लिए द्वार खोल सकता है जैसे कि बायोमार्कर परीक्षण से डेटा का उपयोग। वर्तमान में, सामान्य शब्दों का असंगत उपयोग स्वास्थ्य देखभाल में प्रगति में बाधक है। 

भ्रम जगजाहिर है: शब्दावली व्यापक रूप से भिन्न है जैसा कि देश स्तर पर कार्यान्वयन में परिलक्षित हो सकता है। 

परीक्षण से संबंधित शब्दावली में उन क्षेत्रों में से एक है जहां सबसे बड़ी आवश्यकता है

उदाहरण के लिए, दैहिक उत्परिवर्तन या अन्य उद्देश्यों के लिए बायोमार्कर परीक्षण, उन्नत आणविक परीक्षण, या उत्परिवर्तन या वेरिएंट के लिए जर्मलाइन आनुवंशिक परीक्षण - ये सभी बेहतर देखभाल की कुंजी प्रदान करते हैं, लेकिन ये सभी अभी भी कई अलग-अलग परिभाषाओं या उपयोगों से ग्रस्त हैं। यह भाषा में सामंजस्य स्थापित करने, संचार को सरल बनाने और परीक्षण के उद्देश्यों और महत्व को स्पष्ट रूप से समझाने का समय है।

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यह शब्दार्थ की बात नहीं है। यह सटीकता के एक पहलू के रूप में महत्वपूर्ण है जो परीक्षण ला सकता है, और व्यक्तिगत दवा की तैनाती की अनुमति देने के लिए जो रोगियों को देखभाल के नए स्तर प्रदान करता है। बायोमार्कर और इसी तरह के अन्य उन्नत परीक्षण निदान और उपचार में महत्वपूर्ण उपकरण बन गए हैं, और स्वास्थ्य अनुसंधान में बढ़ती भूमिका निभाते हैं। 

वे अधिक सटीक मूल्यांकन की संभावना रखते हैं, किसी दिए गए उपचार के लिए सबसे अधिक संभावना वाले रोगियों की पहचान करने, या अधिक सटीक भविष्यवाणी और रोग की प्रगति की निगरानी की संभावना रखते हैं। वे किसी दी गई स्थिति के विकसित होने के बढ़ते जोखिम वाले रोगियों की पहचान भी कर सकते हैं। लेकिन चिकित्सा शब्दजाल के बारे में भ्रम सटीक दवा के लिए एक बाधा है जो इन परीक्षणों की अनुमति देता है। 

परीक्षण के विज्ञान में प्रगति संस्थानों और व्यक्तियों की क्षमता से अधिक तेजी से आगे बढ़ी है, और यहां तक ​​​​कि पेशेवर भी विभिन्न शर्तों को नियोजित करते हैं। शब्दावली पर भ्रम और अनिश्चितता भी उपचार और अनुसंधान दोनों में, विविध तकनीकों और परीक्षण के दृष्टिकोण के गुणों पर समझ को संरेखित करने के प्रयासों में बाधा डालती है। सुसंगत शब्दावली का उपयोग करने के लिए बेहतर समझ और सुव्यवस्थित दृष्टिकोण, स्वीकार्यता में सहायता करेगा और सार्वजनिक विश्वास को बढ़ावा देगा, जिससे उचित परीक्षण और बेहतर स्वास्थ्य की व्यापक वृद्धि होगी।  

एक एकीकृत आवाज चिकित्सा समुदाय और रोगियों को परीक्षण के लाभों के बारे में सामान्य समझ हासिल करने में मदद करेगी, जिस पर व्यक्तिगत दवा आधारित है। 

लेकिन परीक्षण की सभी संभावनाओं के लिए, परिष्कृत परीक्षण की वास्तविक दरें सर्वोत्तम अभ्यास अनुशंसाओं से बहुत पीछे हैं। गैर-छोटे सेल फेफड़ों के कैंसर के रोगियों में भविष्य कहनेवाला बायोमार्कर परीक्षण और बाद में पहली-पंक्ति लक्षित चिकित्सा उपचार के लिए स्पष्ट नैदानिक ​​​​लाभ और दिशानिर्देश सिफारिशों के बावजूद, इस बात के प्रमाण हैं कि नैदानिक ​​​​सेटिंग में परीक्षण को व्यापक रूप से अपनाया नहीं गया है। 

रोगियों के स्वास्थ्य में सुधार के लिए बायोमार्कर परीक्षण का लाभ उठाने के लक्ष्य तक पहुंचने के लिए कुछ दुर्जेय चुनौतियों को दूर किया जाना चाहिए - और छूटे हुए निदान या अनुचित उपचार विकल्पों को कम करके स्वास्थ्य प्रणालियों में संबंधित स्थिरता को बढ़ावा देना। परीक्षण के लिए भुगतान पर अनिश्चितताओं के उभरते अवसरों के साथ नैदानिक ​​समुदाय में अपरिचितता से बाधाएं हैं। लेकिन अब बारीकी से जांच करने वाले कारकों में से एक परीक्षण के लिए शर्तों की बहुलता है। यह रोगियों और यहां तक ​​कि स्वास्थ्य पेशेवरों के बीच भ्रम पैदा कर रहा है, जिससे टेक-अप पर नकारात्मक प्रभाव पड़ रहा है, और डेटा सुरक्षा और सूचना प्रणालियों की अंतःक्रियाशीलता जैसे मुद्दों के प्रभावी समाधान की तलाश में है।

अप्रैल में एक दिलचस्प समानांतर उभरा, यूरोपीय आयोग और आर्थिक सहयोग और विकास संगठन द्वारा आयोजित एक कार्यक्रम के साथ यूरोपीय संघ (वित्तीय शिक्षा परियोजना के लिए अंतर्राष्ट्रीय गेटवे) में वित्तीय साक्षरता विकसित करने के लिए एक संयुक्त परियोजना के शुभारंभ को चिह्नित करने के लिए। "नए यूरोपीय संघ के ढांचे का उद्देश्य वित्तीय सेवाओं के क्षेत्र में आम यूरोपीय संघ की शब्दावली स्थापित करना और वित्तीय साक्षरता नीतियों और कार्यक्रमों को विकसित करना है," घोषणा में कहा गया है। 

यदि साक्षरता और मानकीकरण शब्दावली वित्तीय सेवाओं के लिए सार्वजनिक जुड़ाव का एक महत्वपूर्ण क्षेत्र है, तो यह स्वास्थ्य के लिए कितना अधिक महत्वपूर्ण है, जो सभी को प्रभावित करता है?

यह एक ऐसा क्षेत्र है जहां ईएपीएम को विधायी/नीति स्तर के रूप में बहु-हितधारक स्तर पर लगाया जाएगा। 

अन्य खबरों में....

कैंसर अधिकार

आयोग ने यूरोपीय संघ में कैंसर रोगियों के लिए "भूलने का अधिकार" से निपटने के लिए एक नई ईयू आचार संहिता की संभावना के साथ एक प्रक्रिया शुरू की है। 

"भूलने का अधिकार" किसी ऐसे व्यक्ति को संदर्भित करता है जो कैंसर से दीर्घकालिक छूट में है, जिसका पिछला निदान नहीं होने से बंधक और ऋण तक उनकी पहुंच प्रभावित होती है। 

स्वास्थ्य आयुक्त स्टेला क्यारीकाइड्स ने सोमवार को बताया कि बैंक और बीमाकर्ता कैंसर और संभावित रिलैप्स से जुड़े जोखिमों का आसानी से आकलन नहीं कर सकते हैं। इसका मतलब है कि वे "अपने दृष्टिकोण में सतर्क रहते हैं" जिसके परिणामस्वरूप लोगों को अक्सर वित्तीय सेवाओं तक पहुंचने में अनुचित व्यवहार का सामना करना पड़ता है, उसने कहा।  

यूरोपीय COVID-19 परिदृश्य हब

यूरोपीय COVID-19 परिदृश्य हब सोमवार (6 जून) को लॉन्च किया गया था और लंबी अवधि में महामारी के विकास पर अनुमानों को विकसित करने में मदद करेगा, एक बयान में यूरोपीय रोग निवारण और नियंत्रण केंद्र की घोषणा की। 

परिदृश्य नौ से 19 महीने की अवधि को कवर करते हुए, जब COVID-12 मामलों, अस्पताल में भर्ती होने और मौतों की बात आती है, तो महामारी के विकास पर ध्यान केंद्रित किया जाएगा। हब 30 ईयू/ईईए देशों, यूके और स्विट्ज़रलैंड के लिए संयुक्त परिदृश्यों का उपयोग करेगा। 

लक्ष्य, निश्चित रूप से, विभिन्न परिदृश्यों में विभिन्न चरों की जांच करके कोरोनावायरस के परिणामों को सीमित करना है, जो नीति निर्माताओं के निर्णयों को सूचित करने में मदद कर सकता है। इनमें से कुछ चर शामिल हो सकते हैं, उदाहरण के लिए, कमजोर प्रतिरक्षा की दर, रोग एजेंसी ने कहा।  

COVID और मंकीपॉक्स

सीओवीआईडी ​​​​-19 महामारी पर ध्यान देना जारी है क्योंकि चिंता मंकीपॉक्स की ओर मुड़ जाती है, जहां अधिकारियों और जनता को डीजा वु की भावना महसूस होगी: विश्व स्वास्थ्य संगठन ने मंगलवार को कहा कि पूरे यूरोप में देखा जाने वाला मंकीपॉक्स का प्रकोप पहली आधिकारिक रिपोर्ट से हफ्तों पहले शुरू हुआ था। महाद्वीप पर मामला। डब्ल्यूएचओ यूरोप के हैंस क्लूज ने कहा, "यहां तक ​​​​कि हर दिन नए रोगी उपस्थित होते हैं, पिछले मामलों की जांच से पता चलता है कि हमारे क्षेत्र में प्रकोप निश्चित रूप से अप्रैल के मध्य में चल रहा था।" 

मास्क मुक्त गर्मी

हालांकि इस बात की चिंता है कि गर्मी के त्यौहार मंकीपॉक्स के लिए सुपर-स्प्रेडर इवेंट हो सकते हैं, यह वास्तव में अब COVID-19 के आसपास व्यक्त किया गया डर नहीं है। मास्क के साथ यूरोप के अधिकांश हिस्सों के लिए लगभग अतीत की बात है और ब्रिटेन में रानी की प्लेटिनम जयंती समारोह के लिए हजारों कार्यक्रमों की योजना बनाई गई है, यह आने वाले लंबे सप्ताहांत में ऐसा महसूस हो सकता है कि दुनिया महामारी से आगे बढ़ गई है। काफी बेहतर महामारी विज्ञान की स्थिति के बावजूद, देश अतिरिक्त टीकाकरण खुराक का आकलन और सिफारिश करना जारी रखते हैं। इस सप्ताह लिथुआनिया उन वयस्कों को चौथी खुराक की पेशकश करेगा जिन्होंने प्रतिरक्षा प्रणाली को दबा दिया है, स्वास्थ्य विभाग का कहना है कि अन्य आबादी का टीकाकरण गिरावट में शुरू होने की योजना है। यह पहले से ही अपेक्षित है कि बुजुर्गों और अन्य उच्च जोखिम वाली आबादी को टीका लगाया जाएगा।

हेपेटाइटिस के मामले बढ़े

यूके स्वास्थ्य सुरक्षा एजेंसी ने शुक्रवार को कहा कि यूके 10 वर्ष से कम आयु के बच्चों में हेपेटाइटिस के मामलों की पहचान करना जारी रखता है और 25 अन्य पुष्ट मामलों को टैली में जोड़ा जा रहा है, जो कुल मिलाकर 222 हो गए हैं। मामले ज्यादातर 25 साल से कम उम्र के बच्चों में हैं, और किसी भी बच्चे की मौत नहीं हुई है। यूकेएचएसए ने कहा कि 5 बच्चों को लीवर ट्रांसप्लांट की जरूरत है। प्रमुख सिद्धांत अभी भी एक एडेनोवायरस संक्रमण है, एजेंसी ने कहा कि एडेनोवायरस "परीक्षण किए गए नमूनों में सबसे अधिक बार पाया जाने वाला वायरस है।" 

एक औपचारिक महामारी विज्ञान का अध्ययन चल रहा है और "संभावित प्रतिरक्षा कारकों और हाल के या समवर्ती संक्रमणों के प्रभाव" को समझने के लिए अतिरिक्त शोध अध्ययन किए जा रहे हैं।

और अभी के लिए EAPM की ओर से यही सब कुछ है। सुरक्षित और स्वस्थ रहें, और अपने सप्ताह का आनंद लें।

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