राय: लोगों को शक्ति - मरीजों को स्वास्थ्य एजेंडे के केंद्र में रखना

By यूरोपीय कैंसर रोगी गठबंधन और ईएपीएम रोगी प्रतिनिधि प्रोफेसर फ्रांसेस्को डी लोरेंजो (चित्र)

वैयक्तिकृत चिकित्सा की तीव्र वृद्धि को देखते हुए, निश्चित रूप से यूरोप में मरीजों को स्वास्थ्य देखभाल के केंद्र में रखने, उन्हें हर मामले में सशक्त बनाने और उन्हें अपने डेटा पर अंतिम अधिकार देने का इससे बेहतर अवसर कभी नहीं मिला है।

21वीं सदी में यह अविश्वसनीय लगता है कि कई मामलों में व्यक्तिगत स्वास्थ्य डेटा से संबंधित संरक्षण, अति-सुरक्षात्मक नियम और दृष्टिकोण रोगी को न केवल इस जानकारी का कब, कैसे और कहाँ उपयोग किया जाता है, इस पर नियंत्रण रखने से रोकते हैं, बल्कि अक्सर उसे इस पर नियंत्रण रखने से भी रोकते हैं। उस तक पहुंच.

समय तेजी से बदल रहा है और, जिसे हम 'बड़ा डेटा' कहते हैं, उसके आसपास निश्चित रूप से नैतिक, नैतिक और कानूनी मुद्दे हैं, इन दिनों मरीज़ अपनी स्थितियों के बारे में जानकार हैं और, जिन मामलों में ऐसा नहीं है, बहुत से लोग ऐसा करना चाहते हैं। और उन्हें निश्चित रूप से ऐसा होने का अधिकार है। इस संबंध में चीजों को आगे बढ़ाने के लिए अपना स्वयं का डेटा रखना एक महत्वपूर्ण तरीका है।

वैयक्तिकृत चिकित्सा, या पीएम, यूरोप के 500 सदस्य देशों में फैले 28 मिलियन नागरिकों के लिए बेहतर, अधिक समय पर और लागत प्रभावी उपचार का द्वार खोलेगी। लेकिन यह केवल अपनी पूर्ण क्षमता प्राप्त कर सकता है - निश्चित रूप से जब यह, उदाहरण के लिए, दुर्लभ कैंसर की बात आती है - सीमा पार, उप-समूह जानकारी एकत्र करने वाले छोटे, अधिक लक्षित नैदानिक ​​​​परीक्षणों के उपयोग से और, महत्वपूर्ण रूप से, इसे उपलब्ध कराकर।

यहां तक ​​कि प्रासंगिक रोगियों के समूह के साथ इन ट्रेल्स को चलाने के लिए व्यक्तिगत डेटा साझा करने की आवश्यकता होती है और नागरिक को इस पर अंतिम निर्णय लेना चाहिए कि यह कहां जाता है। हालाँकि, अक्सर ऐसा नहीं होता है और यह उन लोगों के लिए इलाज तक पहुँचने में सबसे बड़ी बाधाओं में से एक है, जिन्हें इसकी ज़रूरत है - या तो अपने जीवन को बेहतर बनाने के लिए या, कई मामलों में, अपने जीवन को बचाने के लिए। कल्पना कीजिए कि आप एक संभावित जीवन रक्षक दवा या उपचार के परीक्षण में भाग लेने में असमर्थ हैं क्योंकि एक डॉक्टर यह निर्णय लेता है कि आपको अपनी चिकित्सा जानकारी से सुरक्षा की आवश्यकता है, इसलिए यह सुनिश्चित करना कि नैदानिक ​​​​परीक्षण आयोजक को कभी पता नहीं चलेगा कि आप उपयुक्त थे या नहीं। यह बकवास है.

जैसा कि कंपनी की पेस पहल के प्रभारी एली लिली के गैरी ली गीपेल ने कहा: "मुख्य निर्णय लेने में धैर्यवान आवाज की कमी एक ऐतिहासिक समस्या है।"

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गीपेल ने स्वीकार किया कि जब मरीजों से निपटने वाले पेशेवरों की बात आती है तो "पितृत्व का एक तत्व" होता है। उन्होंने कहा, "यह सब नेक इरादे से किया गया है, लेकिन कभी-कभी मरीज जो अनुभव कर रहा है उसकी वास्तविकता की सटीक समझ का अभाव होता है।"

पीएम की क्षमता प्रभावशाली है, लेकिन इसके लिए बड़े डेटा के उपयोग की आवश्यकता होती है और उपचार के अगले चरण के बारे में अच्छे निर्णय लेने के लिए जानकारी का सही तरीके से उपयोग करने के तरीके को समझने में सक्षम होने के लिए फ्रंट-लाइन चिकित्सकों की भी आवश्यकता होती है। उस ज्ञान के साथ रोगी को आसानी से समझने योग्य और पारदर्शी तरीके से जानकारी देने की क्षमता - और दायित्व - आती है ताकि उस रोगी को निर्णय लेने की प्रक्रिया का एक महत्वपूर्ण हिस्सा बनने की अनुमति मिल सके। यह सह-निर्णय आनुवंशिक जानकारी और उपचार विकल्पों के साथ-साथ परीक्षण उपलब्धता, जीवनशैली या किसी अन्य प्रासंगिक कारकों पर आधारित हो सकता है।

निःसंदेह, इस सभी व्यक्तिगत डेटा के प्रसार के प्रति उदासीन रवैया नहीं अपनाया जा सकता है, और कई मरीज़ इसे कहां और कैसे उपयोग किया जाएगा, इसकी क्षमता पर नियंत्रण की कमी के बारे में बहुत समझने योग्य चिंताओं के कारण इसे साझा करने से सावधान रहते हैं। इसकी बिक्री से उन्हें नुकसान, संभावित शर्मिंदगी और इससे भी बदतर, गुमनामी की कमी के कारण कलंकित होना इत्यादि। दूसरी ओर, कई मरीज़ स्वयं और अन्य नागरिकों के लिए संभावित बड़े लाभों के बारे में भी जानते हैं जो इस जानकारी को उपलब्ध कराने का प्रत्यक्ष परिणाम होगा। लेकिन यह एक जटिल मुद्दा है.

मैरी बेकर, एमबीई, यूरोपीय ब्रेन काउंसिल के तत्काल पूर्व अध्यक्ष, ने कहा: "ये नैतिक और मानवता के मुद्दे हैं और यदि आप नैतिकता और मानवता को चिकित्सा से बाहर छोड़ देते हैं तो आपके लिए एक समस्या है। हमें मरीजों को (उनके डेटा को साझा करने के) लाभों को समझाने के लिए उनसे संवाद करने में सक्षम होने की आवश्यकता है। समाज में एक बहस की जरूरत है और फिलहाल इसकी कमी है।'

एक विचार जो सामने आया है वह डेटा सहकारी समितियों की स्थापना है, जिससे मरीजों को इस बात पर पूरा नियंत्रण मिल सके कि उनकी जानकारी का उपयोग कौन कर सकता है, कब और किस उद्देश्य के लिए किया जा सकता है, यह सब स्व-स्वामित्व और विश्वास के माहौल में किया जाता है। यह विचार तेजी से विश्वसनीयता हासिल कर रहा है और यह चर्चा के विषयों में से एक होगा निजी चिकित्सा के लिए यूरोपीय गठबंधन (EAPM) अपने पर ब्रुसेल्स में 9-10 सितंबर को वार्षिक सम्मेलन. यह सभी हितधारकों - रोगियों, चिकित्सकों, शोधकर्ताओं, शिक्षाविदों, उद्योग भागीदारों, सदस्य राज्य सहयोगियों, नीति निर्माताओं और नए एमईपी को एक साथ लाएगा - और आने वाले यूरोपीय आयोग के पांच साल के कार्यकाल से पहले का समय है।

हितधारकों की इस भीड़ के साथ अपने सहयोग के साथ-साथ अपने चल रहे एसटीईपी अभियान (यूरोप के मरीजों के लिए विशेष उपचार) के माध्यम से, ईएपीएम मरीजों को प्रक्रिया के केंद्र में रखते हुए, पीएम को अगले 20 वर्षों और उससे आगे के लिए ईयू स्वास्थ्य नीति का हिस्सा बनाने का प्रयास कर रहा है। . इन लक्ष्यों को प्राप्त करना एक महत्वपूर्ण कदम होगा।

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