# एएपीएम: मरीजों ने बिग डेटा का बैकअप लिया चलो वहाँ से शुरू करते हैं ...

जब हम 'बिग डेटा' के बारे में बात करते हैं, तो हमारा मतलब छोटे डेटा का एक विशाल संग्रह होता है। इस मामले में, यह डेटा व्यक्तियों से प्राप्त और उपयोग किया जाता है सामूहिक रूप से नए उपचार और दवाओं में अनुसंधान और नैदानिक ​​परीक्षणों की सहायता के लिए स्वास्थ्य देखभाल में जब संभव हो, निजीकृत चिकित्सा कार्यकारी निदेशक डेनिस होर्गन के लिए यूरोपीय गठबंधन लिखता है। 

इसमें मरीजों की बड़ी हिस्सेदारी है।

न केवल वे बिग डेटा सभा और उसके बाद के उपयोग द्वारा सहायता प्राप्त अभिनव उपचारों से लाभ उठाना चाहते हैं, बल्कि वे अपने स्वयं के डेटा को साझा करके भावी पीढ़ियों की मदद करना चाहते हैं।

आइए हम स्पष्ट करें कि वैयक्तिकृत चिकित्सा के संबंध में बिग डेटा स्वास्थ्य सूचना (बायोमेडिकल और पर्यावरण सहित) की विशाल और निरंतर बढ़ती मात्रा का प्रतिनिधित्व करता है और इसके लिए व्यक्तिपरक अनुसंधान और स्वास्थ्य देखभाल परिणामों में नवाचार को चलाने के लिए महत्वपूर्ण उपयोग किया जाता है।

बीमारी के कारण को समझने के लिए इन आंकड़ों का उपयोग करते हुए, चिकित्सा पेशा फिर इलाज खोजने के लिए नई दवाओं और उपचारों को विकसित कर सकता है, साथ ही साथ अन्य स्वास्थ्य हस्तक्षेप व्यक्ति को लक्षित कर सकता है।

वैयक्तिकृत, व्यक्तिगत दृष्टिकोण के लिए उन्नत तकनीकों और सूचनाओं को एकत्र करने, प्रबंधित करने और उनका विश्लेषण करने और इससे भी महत्वपूर्ण बात यह है कि इसे प्रासंगिक बनाने, इसे एकीकृत करने, इसकी व्याख्या करने और एक नैदानिक ​​और सार्वजनिक स्वास्थ्य संदर्भ में तेजी से और सटीक निर्णय समर्थन प्रदान करने की आवश्यकता है।

न केवल बिग डेटा स्वास्थ्य हस्तक्षेपों की प्रभावशीलता में क्रांति करने की क्षमता प्रदान करता है, बल्कि यह उन संसाधनों के अधिक प्रभावी प्रबंधन को सुनिश्चित करने में भी मदद कर सकता है जो तेजी से नकदी में जकड़ी सार्वजनिक स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली हैं।

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आने वाले दशकों में, स्वास्थ्य प्रणालियों की वित्तीय स्थिरता आबादी के युग के रूप में अधिक से अधिक चुनौतीपूर्ण हो जाएगी। यूरोप में 65 द्वारा 75% की संख्या में वृद्धि होगी। इस वृद्ध आबादी के साथ-साथ पुरानी बीमारी में एक संबद्ध वृद्धि होने की संभावना है जो स्वास्थ्य और सामाजिक देखभाल पर खर्च करने की ओर ले जाएगा जब तक कि हम दोनों स्वास्थ्य के परिणामों की गुणवत्ता और स्वास्थ्य देखभाल संसाधनों की दक्षता बढ़ाने में सक्षम नहीं होंगे।

सिद्धांत रूप में बिग डेटा, दोनों को करने की क्षमता प्रदान करता है।

यह व्यापक रूप से स्वीकार किया जाता है कि देखभाल के प्रबंधन के लिए 'मूल्य-आधारित' दृष्टिकोण एक आदर्श तरीका है। बिग डेटा इस का एक प्रमुख प्रवर्तक होगा। और भविष्य में, चिकित्सकों और स्वास्थ्य प्रबंधकों के पास वास्तविक समय, वास्तविक दुनिया के प्रमाण होने चाहिए कि प्रत्येक रोगी के लिए क्या काम करता है और क्या नहीं।

और अन्य रुझान, जैसे कि mHealth, बिग डेटा के लाभों को रोगी के बहुत करीब लाएगा। और स्वास्थ्य सेवा की बात आते ही मरीज सबसे बड़ा हितधारक होता है।

जैसा कि ऊपर बताया गया है, यह स्पष्ट हो गया है कि रोगियों का मानना ​​है कि अनुसंधान के लिए अपने डेटा को साझा करना महत्वपूर्ण है। कुछ के पास आरक्षण हो सकता है, लेकिन जनता की सुरक्षा के लिए ठोस और प्रभावी सुरक्षा उपाय हैं, जिनमें नैतिकता समितियों को उपयोग प्रस्तुत करने का दायित्व भी शामिल है।

यह एक गलत धारणा है कि चिकित्सा अनुसंधान उद्देश्यों के लिए इसके उपयोग की अनुमति देते समय व्यक्तिगत डेटा को सुरक्षित रखना असंभव है। दशकों से शोध में इसका उपयोग किया जा रहा है। यथार्थवादी होने के नाते, जब भी वे कर सकते हैं, शोधकर्ताओं व्यक्तिगत डेटा का उपयोग करने से पहले सहमति पूछेंगे। लेकिन कभी-कभी व्यावहारिक रूप से सहमति नहीं मांगी जा सकती है। केवल एक उदाहरण के लिए, एक अध्ययन में एक पैन-यूरोपीय पैमाने पर हजारों लोग शामिल हो सकते हैं, और उन सभी को पकड़ कर उनकी सहमति के लिए पूछना गंभीर तार्किक समस्याओं का कारण बनता है। और अगर वे मर गए हैं तो क्या होगा? क्या हम वर्षों से संग्रहीत इस सभी मूल्यवान डेटा को फेंक देते हैं, इस प्रकार यूरोपीय संघ के सदस्य राज्यों में सैकड़ों-लाखों संभावित रोगियों की जरूरतों को अनदेखा कर रहे हैं? नहीं बिलकुल नहीं।

उपलब्ध डेटा की मात्रा (न केवल स्वास्थ्य में, निश्चित रूप से) कभी बड़ी नहीं रही है - यह बढ़ती रहेगी - और अनुसंधान उद्देश्यों के लिए इसके उपयोग अमूल्य हैं। यह आम तौर पर ध्यान देने की जरूरत है कि विज्ञान आगे बढ़ना बंद नहीं करेगा, और व्यक्तिगत चिकित्सा में आनुवंशिकी का उपयोग, बायोबैंक का अस्तित्व और डेटा-प्रोसेसिंग उद्देश्यों के लिए सुपर कंप्यूटर की उपलब्धता, सभी बिग के उपयोग के लिए संभावित बनाने के लिए गठबंधन करते हैं स्वास्थ्य के क्षेत्र में डेटा विशाल।

इसका उपयोग व्यक्ति के अनुरूप अनुवादकीय अनुसंधान और स्वास्थ्य परिणामों में नवाचार को चलाने के लिए किया जा सकता है - जो कि तेजी से नकदी में जकड़ी सार्वजनिक स्वास्थ्य देखभाल प्रणालियों में स्वास्थ्य हस्तक्षेपों की प्रभावशीलता में क्रांति लाने की क्षमता प्रदान करता है।

कोई आश्चर्य नहीं कि रोगी इसके लिए सभी हैं। सर्वेक्षण दृढ़ता से सुझाव देता है कि अधिकांश रोगी कुछ प्रकार के अनुसंधानों के लिए अपने डेटा को साझा करने में प्रसन्न होते हैं - जब तक कि भरोसा है।

लेकिन जब बिग डेटा चिकित्सा अनुसंधान की सीमाओं को पीछे धकेलने में महत्वपूर्ण है, तो वहाँ रहे हैं - और अभी भी हैं - इसके इष्टतम और नैतिक उपयोग के लिए कई बाधाएं।

वर्तमान अनुसंधान बुनियादी ढाँचा भी बहुत अधिक जटिल है, जो लागत को जोड़ता है और नई खोजों की गति को धीमा कर देता है। यह आंशिक रूप से हो सकता है, लेकिन पूरी तरह से नहीं, स्वामित्व प्रौद्योगिकी पर दोषी ठहराया जा सकता है, लेकिन सदस्य राज्यों के भीतर और बीच में अधिक अंतर की स्पष्ट आवश्यकता है। यूरोपीय आयोग और यूरोपीय संघ के अलग-अलग स्वास्थ्य मंत्री इस संबंध में बेहद प्रभावशाली हो सकते हैं।

सुपर कंप्यूटरों और बायोबैंक में प्रवाहित होने वाली मूल्यवान जानकारी की इस विशाल मात्रा में से अधिकांश बनाने के लिए, एक साझा शब्दावली और डेटा-सेट मानकों की आवश्यकता होती है, जिसमें सूचना भेजने, प्राप्त करने और क्वेरी करने के लिए सहमत सार्वभौमिक प्रोटोकॉल होते हैं।

इस बीच, डेटा स्टोरेज फॉरमेट को इंटरऑपरेबल बनाने की आवश्यकता है, हालांकि, दी गई, यह प्रतिस्पर्धी माहौल में मुश्किल साबित हो सकती है जैसे व्यावसायिक रूप से फार्मास्युटिकल रिसर्च।

इस जानकारी की सभी को ठीक से व्याख्या करने की आवश्यकता है, कम से कम सामने लाइन पर काम करने वाले चिकित्सकों द्वारा नहीं (स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों की सतत शिक्षा, ज़ाहिर है, एक और बहुत बड़ा मुद्दा जो ईएपीएम काम कर रहा है, कम से कम अपने वार्षिक TEACH समर स्कूलों के माध्यम से )।

संक्षेप में, स्पष्ट रूप से स्वास्थ्य डेटा पारिस्थितिकी तंत्र के निर्माण की आवश्यकता है, जैसा कि बढ़ते सबूतों से पता चलता है कि डेटा के बेहतर उपयोग से सदस्य राज्य स्वास्थ्य प्रणालियों के भीतर अधिक दक्षता (और इस तरह कम लागत) होती है। EAPM इसलिए सभी हितधारकों, कानून निर्माताओं और नीति निर्माताओं से उन लोगों को सुनने का आग्रह करता है जो वास्तव में मायने रखते हैं। मरीज़।

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