डेटा सहकारी: रोगी को बड़ा विकल्प दे रही है

निजी चिकित्सा के लिए यूरोपीय गठबंधन (EAPM) के कार्यकारी निदेशक Denis Horgan द्वारा

'बिग डेटा' एक बहुत बड़ा क्षेत्र है, खासकर स्वास्थ्य सेवा में। हम इन दिनों पहले से कहीं अधिक व्यक्तिगत डेटा साझा कर रहे हैं और यह संग्रहीत जानकारी बढ़ती रहेगी और निश्चित रूप से ख़त्म नहीं होगी।

'बिग डेटा' एक बहुत बड़ा क्षेत्र है, खासकर स्वास्थ्य देखभाल में। हम इन दिनों पहले से कहीं अधिक व्यक्तिगत डेटा साझा कर रहे हैं और यह संग्रहीत जानकारी बढ़ती रहेगी और निश्चित रूप से ख़त्म नहीं होगी।

बिग डेटा का उपयोग व्यक्ति विशेष के अनुरूप ट्रांसलेशनल अनुसंधान और स्वास्थ्य परिणामों में नवाचार को बढ़ावा देने के लिए किया जा सकता है - जो तेजी से नकदी की कमी से जूझ रही सार्वजनिक स्वास्थ्य देखभाल प्रणालियों में स्वास्थ्य हस्तक्षेपों की प्रभावशीलता में क्रांतिकारी बदलाव लाने की क्षमता प्रदान करता है।

व्यक्तिगत स्वास्थ्य डेटा कई स्रोतों से आता है जिसमें व्यक्तिगत रोगी रिकॉर्ड, नैदानिक ​​​​अनुसंधान भर्ती, बायोबैंकिंग और रोगी-जनित जानकारी शामिल है: ये सभी डेटा अपने तरीके से मूल्यवान हैं।

वैज्ञानिकों को बड़े डेटासेट के साथ काम करने और परीक्षण करने में सक्षम होने की आवश्यकता है। बेशक, फिर सवाल हैं कि इन परिणामों को चिकित्सकीय रूप से सार्थक और कार्रवाई योग्य जानकारी से कैसे जोड़ा जाए, और उनके अनुरूप प्रतिक्रियाएं कैसे बनाई जाएं। ये कारक आगे की चुनौतियों का प्रतिनिधित्व करते हैं।

इस बीच, अभी, ये डेटा 'साइलो' में संग्रहीत किया जाता है, जिसका अर्थ केवल एक अस्पताल नहीं बल्कि एक ही अस्पताल के विभिन्न विभागों में भी हो सकता है, ताकि डेटा व्यक्तिगत स्तर पर उपयोगी हो, लेकिन इसके व्यापक मूल्य का कम उपयोग किया जा रहा है। .

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एक और बड़ा मुद्दा मरीज के अपने डेटा के मालिक होने और जब भी वह चाहे इसे प्राप्त करने में सक्षम होने के अधिकार पर बहस है, साथ ही बिग डेटा के उपयोग, साझाकरण, भंडारण और बहुत कुछ के बारे में नैतिक और नैतिक चिंताएं भी हैं। यह एक व्यावहारिक, नैतिक और नीतिपरक खदान है।

हालाँकि, एक विचार जो लोकप्रिय समर्थन प्राप्त कर रहा है वह डेटा सहकारी समितियों का उपयोग है जिसमें प्रत्येक रोगी और डेटा दाता यह नियंत्रित करता है कि उसके डेटा का उपयोग कब, कहाँ और कैसे किया जा सकता है।

जब स्वयं के लिए और सामान्य रूप से समाज के लिए चिकित्सा लाभों को स्पष्ट रूप से समझाया जाता है, तो अधिकांश मरीज़ अपने डेटा को 'नियंत्रित' तरीके से साझा करने के इच्छुक होते हैं जो उन्हें विकल्प देता है। इसका एक कारण शायद यह तथ्य हो सकता है कि लगभग हर कोई किसी मित्र या रिश्तेदार को जानता है, या जानता होगा, जिसे - उदाहरण के लिए - दिल का दौरा पड़ा हो या कैंसर से पीड़ित हो। अन्य सामान्य मुद्दे जिनके बारे में हम सभी जानते हैं वे हैं मधुमेह, अंधापन, मोटापा और मानसिक बीमारी।

इसमें कोई संदेह नहीं है कि नागरिकों को अपने डेटा के उपयोग के बारे में सूचित करने की आवश्यकता है, जब वे सूचित होना चाहते हैं। हालाँकि, जब विनियमन की बात आती है, तो कानूनी दायित्व को आनुपातिक बनाने की आवश्यकता होती है और स्वास्थ्य अनुसंधान और गोपनीयता की जरूरतों और वास्तविकताओं को एक साथ लाने के लिए संचार प्रौद्योगिकी में प्रगति पर विचार किया जाना चाहिए। डेटा के पुन: उपयोग के लिए लचीलेपन के साथ-साथ जवाबदेही भी साथ-साथ चलनी चाहिए।

वैयक्तिकृत चिकित्सा के रोमांचक नए क्षेत्र के लिए, अधिकांश मामलों में, वैयक्तिकृत डेटा की आवश्यकता होती है, और इस प्रकार डेटा सुरक्षा के जटिल नियामक परिदृश्य को नेविगेट करना महत्वपूर्ण है और, कई मामलों में, क्या संभव है और क्या नहीं, की सीमाओं को स्पष्ट करना।

हालाँकि, इन मुद्दों को कवर करने वाले सही नियामक ढाँचे को सुनिश्चित करके, शोधकर्ता संभावित रूप से लाखों आनुवंशिक मार्करों तक पहुँचने में सक्षम होंगे। बदले में यह विशिष्ट रोगियों में बीमारियों को बेहतर ढंग से समझने की दिशा में विज्ञान को गति देगा। ब्रुसेल्स स्थित यूरोपियन एलायंस फॉर पर्सनलाइज्ड मेडिसिन (ईएपीएम) का मानना ​​है कि यह महत्वपूर्ण है कि किसी भी नियम को महत्वपूर्ण अनुसंधान को अवरुद्ध न करते हुए रोगी की सुरक्षा के बीच संतुलन बनाना चाहिए।

इसे एक ऐसा ढाँचा भी तैयार करना चाहिए जिसमें डेटा सहकारी समितियाँ व्यवहार्य हों और ठीक से काम कर सकें, इस प्रकार रोगी को सशक्त बनाया जा सके और उसे यह विकल्प दिया जा सके कि संवेदनशील डेटा का उपयोग कहाँ किया जा सकता है और बाद में पैसा कहाँ जाना चाहिए। स्वास्थ्य अनुसंधान पहले से ही अंतरराष्ट्रीय स्तर पर मान्यता प्राप्त दिशानिर्देशों द्वारा समर्थित मजबूत सुरक्षा उपायों के साथ एक मजबूत नैतिक ढांचे के भीतर आयोजित किया जाता है। अधिकांश यूरोपीय देशों में, रोगी के अधिकारों और गोपनीयता का सम्मान सुनिश्चित करना नैतिक समितियों का मिशन है। यह सुनिश्चित करता है कि किसी व्यक्ति का डेटा केवल अनुसंधान में उपयोग किया जाता है जब यह समग्र रूप से समाज के लिए संभावित लाभों के अनुपात में हो।

नैतिक समितियाँ विशेष रूप से रोगी की सहमति की प्रकृति और प्रासंगिकता, व्यापक या विशिष्ट, स्पष्ट या "ऑप्ट-आउट" या इनसे किसी भी अंतिम छूट पर ध्यान केंद्रित करती हैं, जो उनके द्वारा समीक्षा की जाने वाली सटीक परियोजना पर लागू होती है।

साथ ही, यह भी एक तथ्य है कि आधुनिक स्वास्थ्य देखभाल साक्ष्य पर आधारित है और यह साक्ष्य डेटा से आता है। व्यक्तिगत डेटा का प्रसंस्करण उद्योग और शिक्षा जगत में किए जाने वाले नैदानिक ​​​​परीक्षणों और अवलोकन अनुसंधान के लिए महत्वपूर्ण है। यूरोपीय संघ नवोन्मेषी शोध में अंतरराष्ट्रीय स्तर पर सबसे आगे रहा है जिससे बीमारी के कारणों की समझ में सुधार हुआ है और नए उपचार और निदान की खोज और विकास हुआ है।

ईएपीएम का मानना ​​है कि यह जारी रहना चाहिए - और डेटा सहकारी समितियां ऐसा करने में मदद करने का एक मौलिक तरीका हो सकती हैं।

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