#डेटा शेयरिंग: आइए #PersonalizedMedicine की इस नींव पर निर्माण करें

ब्रुसेल्स स्थित यूरोपियन एलायंस फॉर पर्सनलाइज्ड मेडिसिन (ईएपीएम) वर्तमान में महत्वपूर्ण चिकित्सा डेटा साझा करने में निहित समस्याओं पर ध्यान केंद्रित कर रहा है। लिखते हैं EAPM कार्यकारी निदेशक Denis Horgan।

ये सूचना धाराएं हर समय बढ़ रही हैं - इसलिए 'बिग डेटा' शब्द - लेकिन खुफिया जानकारी एकत्र करने, भंडारण और प्रसार के साथ-साथ व्यक्ति की गोपनीयता को कवर करने वाले स्पष्ट नैतिक मुद्दे भी हैं।

चार साल पुराना एलायंस एक व्यापक हितधारक संगठन है जो रोगियों, शोधकर्ताओं, वैज्ञानिकों, शिक्षाविदों, स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों, कानून और नीति-निर्माताओं से बना है और समूह के लिए यह स्पष्ट है कि चिकित्सा अनुसंधान के लिए डेटा अक्सर बोतलबंद हो जाता है। -साइलो मानसिकता, आवश्यक आईटी संरचनाओं में अंतरसंचालनीयता की समस्याओं, दवा कंपनियों के बीच गोपनीय चिंताओं और सूचना को नियंत्रित करने के व्यक्तिगत अधिकारों पर कानूनी खदानों के कारण गर्दन।

ईएपीएम का मानना ​​​​है कि दाताओं की सुरक्षा के लिए मजबूत नियमों के तहत डेटा साझाकरण में व्यापक रूप से सुधार, विज्ञान को आगे बढ़ाने के लिए आवश्यक है और गठबंधन सूचना के आदान-प्रदान के इच्छुक सीमा पार और क्षेत्रीय भागीदारों के लिए दरवाजे बंद करने वाले विधायकों से बहुत सावधान है।

शोधकर्ताओं ने हमेशा बहुत अच्छी तरह से निगरानी और नैतिक स्थितियों के तहत डेटा एकत्र, संग्रहीत और साझा किया है और ईएपीएम विधायकों को याद दिलाता है कि यह Google और फेसबुक जैसी कंपनियों से बहुत अलग है जो विज्ञापन को लक्षित करने के लिए व्यक्तिगत डेटा का उपयोग करते हैं और बीमा कंपनियां व्यक्तिगत दावा नीतियों को तैयार करने के लिए ऐसा ही करती हैं। .

इस तेजी से बदलती आधुनिक दुनिया में, मरीज़ आम तौर पर कुछ शर्तों के तहत अपना डेटा साझा करने के इच्छुक होते हैं क्योंकि एलायंस के अनुसार, उनका मानना ​​है कि इससे सशक्तिकरण होता है, इस अर्थ में कि यह उनके लिए इलाज और उपचार खोजने में सहायता कर सकता है। स्वयं की शर्तों के साथ-साथ अन्य रोगियों के लिए भी, जिनका पालन किया जाएगा।

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व्यक्तिगत चिकित्सा के उद्भव के साथ, जिसका उद्देश्य सही समय पर सही रोगी को सही उपचार देना है, नई प्रौद्योगिकियाँ (विशेष रूप से आनुवंशिक-आधारित, इमेजिंग-आधारित और इम्यूनो-चिकित्सीय दवाएं) विशेष और लक्षित प्रकार की अनुमति दे रही हैं। उपचार जो अमेरिकी राष्ट्रपति ओबामा की प्रिसिजन मेडिसिन पहल का अंतिम लक्ष्य है, जिसका अनावरण और प्रतिबद्धता उनके 2015 के 'स्टेट ऑफ द यूनियन' संबोधन में की गई थी।

इसके शीर्ष पर, सूचना प्रौद्योगिकी उद्योग न केवल तथाकथित स्मार्ट कपड़ों के माध्यम से, बल्कि स्मार्टफोन, घड़ियों और सुपर-कंप्यूटरों के माध्यम से डेटा संग्रह और व्याख्या के माध्यम से तेजी से आगे बढ़ रहा है (एप्पल इंक और इंटेल इसके प्रमुख उदाहरण हैं) यह प्रवृत्ति)।

यह सब, कम से कम सिद्धांत रूप में, यूरोपीय संघ के 500 सदस्य देशों में 28 मिलियन संभावित रोगियों का बेहतर इलाज करने की अनुमति देने के लिए नए रास्ते और अवसर खोल रहा है।

ईएपीएम और उसके हितधारक नए स्वास्थ्य सुपर-हाईवे की इस यात्रा में सबसे आगे हैं, लेकिन अगर डेटा साझाकरण को मुख्य चालक बनने की अनुमति नहीं दी गई तो पहिये ख़राब हो जाएंगे।

निष्पक्ष होने के लिए, अपने सामान्य डेटा संरक्षण विनियमन में (जिसके द्वारा यूरोपीय आयोग का उद्देश्य यूरोपीय संघ के भीतर व्यक्तियों के लिए डेटा सुरक्षा को मजबूत और एकीकृत करना था, साथ ही बाहरी रूप से व्यक्तिगत डेटा के निर्यात को भी संबोधित करना था), यूरोप ने गहन पैरवी के बाद, यह सुनिश्चित करने के तरीके खोजे कि नियम सर्वव्यापी नहीं थे और चिकित्सा डेटा अभी भी एकत्र, संग्रहीत और साझा किया जा सकता है।

लेकिन साधारण तथ्य यह है कि इस महत्वपूर्ण जानकारी की पर्याप्त मात्रा वहां नहीं पहुंच रही है जहां इसकी आवश्यकता है और यूरोपीय आयोग, संसद और वास्तव में परिषद को सदस्य राज्यों के बीच सक्रिय रूप से सहयोग को प्रोत्साहित करके इस मुद्दे को संबोधित करने की आवश्यकता है, जबकि अभी भी विविध नागरिकों की रक्षा की जा रही है। यह प्रतिनिधित्व करता है.

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