# ईएपीएम: व्यक्तिगत दवा युग में जीनोमिक्स के अर्थशास्त्र का सामना करना

स्वास्थ्य देखभाल में जीनोमिक्स की बढ़ती और बहुत तेजी से आगे बढ़ रही दुनिया ने कई नए अवसर खोले हैं, लेकिन मूल्यांकन नई प्रौद्योगिकियों के अर्थशास्त्र पर किया जाना चाहिए, यूरोपियन एलायंस फॉर पर्सनलाइज्ड मेडिसिन (ईएपीएम) लिखता है कार्यकारी निदेशक डेनिस होर्गन।

जिन जीनोम पर डेटा की मात्रा साझा की जा सकती है, वह प्रारंभिक निदान में लगभग अतुलनीय प्रगति और सही समय पर सही रोगी को सही उपचार देने की क्षमता का वादा करती है।

लेकिन नकदी की कमी से जूझ रही स्वास्थ्य देखभाल प्रणालियों में पैसे के लिए मूल्य प्रदान करने की भी स्पष्ट आवश्यकता है, जो बढ़ती आबादी के साथ संघर्ष कर रहे हैं, अधिक से अधिक दुर्लभ बीमारियों की खोज के मद्देनजर एक नए नैदानिक ​​​​परीक्षण प्रतिमान से निपट रहे हैं, और सह-रुग्णताओं में भारी वृद्धि के बोझ से ढह रहा है।

हालांकि, सबूत बताते हैं कि अगली पीढ़ी की अनुक्रमण और अन्य आनुवंशिक सफलताओं के उपयोग के माध्यम से निदान बढ़ रहा है, और सुधार हो रहा है, लागत कम हो रही है और एक आत्मविश्वास बढ़ रहा है, यकीनन, क्योंकि जनता इसमें स्वास्थ्य में सुधार करने की क्षमता के बारे में अधिक जागरूक हो गई है और निम्नलिखित पीढ़ियों।

फिर भी कुल लागत में अभी और कमी आने की जरूरत है, और बेहतर डेटा संग्रह, भंडारण और साझाकरण बुनियादी ढांचे को स्थापित करने की जरूरत है।

लेकिन कुल मिलाकर ईएपीएम का मानना ​​है कि संकेत बहुत अच्छे हैं।

हाल ही में, हमने कई जीनोम पहल देखी हैं, कम से कम यूके की 100,000 जीनोम परियोजना नहीं। इस बीच, ईएपीएम एक समन्वित, पैन-यूरोपीय पहल शुरू करने का आह्वान कर रहा है जो महत्वपूर्ण आनुवंशिक जानकारी एकत्र करेगा, प्रासंगिक रिपॉजिटरी की नेटवर्किंग को आगे बढ़ाएगा, उन्नत डिजिटल प्रौद्योगिकियों का उपयोग करेगा और जब स्वास्थ्य की बात आती है तो एक अथाह लाभ होगा। वर्तमान और भविष्य के यूरोपीय संघ के नागरिक।

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एलायंस की MEGA अवधारणा (मिलियन यूरोपियन जीनोम एलायंस) स्वास्थ्य जानकारी के लिए एक पैन यूरोपीय नेटवर्क वाले बुनियादी ढांचे की स्थापना और इच्छुक यूरोपीय देशों के गठबंधन में एक समन्वित प्रयास के रूप में एक मिलियन जीनोम फ्लैगशिप पहल शुरू करने का प्रस्ताव करती है।

ऐसे कार्यक्रम के तहत, शोधकर्ता संभावित रूप से लाखों आनुवंशिक मार्करों तक पहुंचने में सक्षम होंगे और बीमारियों और विशिष्ट रोगियों की बेहतर समझ की दिशा में विज्ञान को गति देंगे।

महत्वपूर्ण रूप से, यह चिकित्सा की पसंद, रोकथाम और स्क्रीनिंग कार्यक्रमों का मार्गदर्शन करेगा, समग्र स्वास्थ्य देखभाल दक्षता में वृद्धि करेगा और रोगी परिणामों को बढ़ावा देगा।

यद्यपि स्वास्थ्य देखभाल यूरोपीय संघ में एक राष्ट्रीय क्षमता है, ईएपीएम ने यह विचार पेश किया है कि भाग लेने वाले सदस्य राज्यों को अपनी जनसंख्या के अनुपात में एक जीनोम परियोजना विकसित करनी चाहिए। परियोजना प्रत्येक देश के उपलब्ध संसाधनों को ध्यान में रखेगी, लेकिन एक केंद्रित प्रयास के रूप में यह दस लाख के आंकड़े तक पहुंच सकता है।

लाभों में सभी बताई गई स्वास्थ्य प्राथमिकताओं में देखभाल में सुधार और नवीन प्रौद्योगिकियों तक पहुंच में मौजूदा असमानताओं को कम करना शामिल होगा।

यह यूरोपीय शोधकर्ताओं के बीच गहरे और व्यापक सहयोग को भी प्रोत्साहित करेगा और अत्यधिक स्थायी मूल्य का डेटाबेस प्रदान करेगा, साथ ही स्वास्थ्य डेटा के उपयोग पर रोगी की भागीदारी के लिए एक सकारात्मक माध्यम भी प्रदान करेगा।

आर्थिक दृष्टिकोण से, यह यूरोपीय जीवन विज्ञान और स्वास्थ्य उद्योगों को प्रोत्साहित करने और यूरोपीय बाजार पर केंद्रित नई कंपनियों को गले लगाने का भी काम करेगा।

संभावित नकारात्मक पक्ष पर, अनुक्रमण लागत की गिरती कीमत के बावजूद, यह एक तथ्य है कि जैव सूचना विज्ञान विश्लेषण और नैदानिक ​​​​व्याख्या अभी भी लागतों के साथ-साथ महत्वपूर्ण चुनौतियों का सामना कर रही है जो अभी तक महत्वपूर्ण रूप से कम नहीं हो रही हैं।

'आर्थिक' नोट का उल्लेख करने के बाद, हमें इस तथ्य पर वापस जाना होगा कि जीनोमिक्स के मूल्य को मापने की आवश्यकता है, हालांकि चिकित्सा संदर्भ में मूल्य को कैसे परिभाषित किया जाना चाहिए, इस पर अभी भी एक बड़ी बहस चल रही है।

स्वास्थ्य प्रौद्योगिकी मूल्यांकन (एचटीए) ऐसा करने की पूरी कोशिश करता है लेकिन अक्सर ऐसा नहीं हो पाता है। दरअसल, एचटीए पर हाल ही में यूरोपीय आयोग के प्रस्ताव में तीन साल की संक्रमण अवधि के बाद संयुक्त नैदानिक ​​​​आकलन रिपोर्ट के अनिवार्य उपयोग की रूपरेखा दी गई है, ताकि आवश्यक चिकित्सा निकायों को एक वैज्ञानिक क्षेत्र के साथ पकड़ने की अनुमति मिल सके जो तेजी से आगे बढ़ रहा है।

संक्रमण अवधि के अंत तक, "किसी वर्ष में दायरे में आने वाले और दिए गए विपणन प्राधिकरण के सभी औषधीय उत्पादों का मूल्यांकन किया जाएगा"। इसमें चयनित चिकित्सा उपकरण भी शामिल हैं।

इस मामले में आयोग जो खोज रहा है उसमें "रोगी-प्रासंगिक स्वास्थ्य परिणाम" और उन प्रभावों की "निश्चितता की डिग्री" शामिल है। वास्तविकता यह है कि प्रणालियों को विज्ञान के साथ तालमेल बिठाने की जरूरत है।

आयोग के प्रस्ताव के तहत, सदस्य राज्यों में एचटीए निकायों को अपनी समग्र प्रक्रियाओं में नैदानिक ​​​​मूल्यांकन और इसकी "कोई पुनरावृत्ति नहीं" का उपयोग करने की आवश्यकता होगी।

मूल रूप से, नए आयोग के प्रस्ताव का मुख्य उद्देश्य पूरे समूह में दोहराए गए कार्य को कम करना होगा।

एचटीए निश्चित रूप से -ओमिक्स प्रौद्योगिकियों और वैयक्तिकृत चिकित्सा की विशिष्टताओं द्वारा निर्मित नई परिस्थितियों का सामना करता है। जीनोमिक्स स्पष्ट रूप से इस छतरी के नीचे आता है।

इसलिए यूरोप में नीति निर्माताओं के लिए जीनोमिक हस्तक्षेपों के स्वास्थ्य आर्थिक मूल्यांकन के स्तर को बढ़ाने की एक निश्चित आवश्यकता है, जबकि यह सुनिश्चित करना है कि सदस्य राज्य स्वास्थ्य सेवा क्षेत्र में आणविक निदान से अधिकतम मूल्य प्राप्त करें।

जब वे इस पर हैं, तो नीति निर्माता यह सुनिश्चित करने से भी बदतर काम कर सकते हैं कि 100,000 जीनोम प्रोजेक्ट और एमईजीए जैसी पहलों द्वारा प्रदान किए गए बुनियादी ढांचे का पूरा लाभ उठाया जाए।

लब्बोलुआब यह है कि जब स्वास्थ्य देखभाल की बात आती है, तो अन्य क्षेत्रों की तरह, समाज को यह तय करने की आवश्यकता है कि सीमित संसाधनों को प्रभावी ढंग से और नैतिक रूप से कैसे आवंटित किया जाए। उदाहरण के लिए, नई खोजी गई दुर्लभ बीमारियाँ, परिभाषा के अनुसार, छोटे लक्ष्य समूहों के साथ, बड़ी चुनौतियाँ पेश करती हैं।

फिर भी अब इस बात के बहुत से सबूत उपलब्ध हैं (और आने वाले समय में इसमें और भी संदेह है) कि आनुवांशिकी का कुछ रोग क्षेत्रों, जैसे कि कैंसर के विभिन्न रूपों, विरासत में मिले हृदय रोग और उन उपरोक्त दुर्लभ बीमारियों पर बेहद सकारात्मक प्रभाव पड़ रहा है।

एक हालिया रिपोर्ट (मुख्य चिकित्सा अधिकारी की वार्षिक रिपोर्ट - एससी डेविस, जेनरेशन जीनोम लंदन, स्वास्थ्य विभाग 2017) के अनुसार, कैंसर में, उदाहरण के लिए, जीनोमिक अनुक्रमण "उपचार की प्रतिकूल घटनाओं को कम करने या उनसे बचने और समय की देरी को कम करने में मदद कर सकता है उपचार चयन में”

स्तन कैंसर में HER2/neu जीन की पहचान और उसके बाद ट्रैस्टुज़ुमैब (Herceptin®) दवा चिकित्सा के विकास से बहुत कुछ पता चला है।

इससे निश्चित रूप से स्तन कैंसर के इलाज की लागत बढ़ गई है, लेकिन इसका मुख्य कारण एचईआर25/न्यू के लिए सकारात्मक परीक्षण करने वाली 30-2% महिलाओं के लिए दवाओं की लागत है।

हालांकि यह निर्विवाद रूप से एक महंगा परिदृश्य है, इसने "पर्याप्त नैदानिक ​​​​लाभ" लाया है, जबकि कोलोरेक्टल कैंसर में अनुक्रमण ने वास्तव में पैसे बचाए हैं।

जहां तक ​​दुर्लभ बीमारियों का सवाल है, शोध से पता चला है कि लगभग 1 में से 17 व्यक्ति अपने जीवन में किसी न किसी समय दुर्लभ बीमारी से पीड़ित हो सकता है (हालांकि कई दुर्लभ बीमारियों का निदान नहीं हो पाता है, इसलिए यह आंकड़ा लगभग निश्चित रूप से निचले स्तर पर है)। इस बीच, चार-पाँचवीं, न्यूनतम, दुर्लभ बीमारियों की उत्पत्ति आनुवांशिक होती है और सभी नए मामलों में से आधे बच्चों में पाए जाते हैं।

मुख्य चिकित्सा अधिकारी की रिपोर्ट में कहा गया है: "कुछ दुर्लभ बीमारियों जैसे कि वंशानुगत हृदय रोग के लिए, यदि रोग निदान के बाद प्रभावी उपचार उपलब्ध हैं, तो अनुक्रमण नैदानिक ​​​​और आर्थिक लाभ प्रदान कर सकता है"।

निश्चित रूप से, जब जीनोमिक्स और अर्थशास्त्र की बात आती है, तो बहस आगे भी जारी रहेगी, लेकिन ईएपीएम को भरोसा है कि, जैसे-जैसे सबूत इकट्ठा होने लगेंगे, 'मूल्य संतुलन' टूटने के पक्ष में मजबूती से नीचे आ जाएगा।