#EAPM - बीमारियाँ दुर्लभ हो सकती हैं, लेकिन समस्याएँ आम हैं

स्वास्थ्य और खाद्य सुरक्षा आयुक्त विटेनिस एंड्रीउकाइटिस ने इस सप्ताह कहा: "दुर्लभ बीमारियाँ एक स्वास्थ्य चुनौती पेश करती हैं जहाँ यूरोपीय संघ के स्तर पर कार्रवाई और सहयोग का स्पष्ट अतिरिक्त मूल्य है। 

"दुर्लभ रोग पंजीकरण पर यह नया ईयू प्लेटफ़ॉर्म दुर्लभ बीमारियों के डेटा के विखंडन को संबोधित करेगा, मौजूदा रजिस्ट्रियों की अंतरसंचालनीयता को बढ़ावा देगा और नए बनाने में मदद करेगा।"

विश्व स्तर पर, 6,000 से अधिक दुर्लभ बीमारियाँ 300 मिलियन से अधिक लोगों को प्रभावित करती हैं, जो एक आश्चर्यजनक संख्या है। 

हालाँकि विशिष्ट स्थितियों वाले रोगियों पर बड़ी मात्रा में डेटा मौजूद है, जैसा कि आयुक्त ने सुझाव दिया है कि यह लगभग 600 विभिन्न रजिस्ट्रियों में पूरे यूरोप में फैला हुआ है। ये ऐसे डेटाबेस हैं जो विशिष्ट स्थितियों वाले रोगियों के बारे में जानकारी रखते हैं।

जैसा कि यह है, उपलब्ध महत्वपूर्ण डेटा पूरे यूरोपीय संघ में एकत्र नहीं किया जाता है, और वहां पहले से मौजूद जानकारी का विश्लेषण करने के लिए कोई साझा मानक नहीं हैं।

आयोग का कहना है कि उसका नया प्लेटफ़ॉर्म इस डेटा को एक साथ लाएगा।

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EAPM, साथ ही, अपनी MEGA+ पहल के बारे में जागरूकता बढ़ा रहा है, जिसका उद्देश्य सभी महत्वपूर्ण स्वास्थ्य देखभाल डेटा को पूरे ब्लॉक में उपलब्ध कराना है।

इस इच्छा को प्राप्त करना निदान और उपचार परिणामों को बढ़ाएं. परिणामस्वरूप निवारक उपायों और यूरोप के रोगियों के जीवन में सुधार होगा।

विशेष रूप से दुर्लभ रोग दिवस के लिए, यह हमेशा फरवरी के आखिरी दिन होता है, और इस वर्ष यूरोर्डिस द्वारा 12 में लॉन्च किए जाने के बाद से यह 2008वां संस्करण है।

दुर्लभ रोग दिवस का मुख्य उद्देश्य दुर्लभ बीमारियों और रोगियों के जीवन पर उनके प्रभाव के बारे में सार्वजनिक जागरूकता और निर्णय निर्माताओं को बढ़ाना है।

 यह सच है कि दुर्लभ बीमारी से पीड़ित लोगों को अपनी बीमारी के साथ-साथ असंख्य चुनौतियों का भी सामना करना पड़ता है। यूरोप-व्यापी सर्वेक्षण के अनुसार, 80% रोगियों को बुनियादी दैनिक कार्य पूरा करने में कठिनाई होती है।

उदाहरण के लिए, व्यक्तियों के लिए दवाइयाँ एकत्र करना और लेना, नियुक्तियों तक पहुँचना, और विभिन्न सामाजिक और सामुदायिक सहायता सेवाओं के साथ-साथ गतिविधियों तक पहुँच बनाना आश्चर्यजनक रूप से कठिन है।काम, शिक्षा और, ज़ाहिर है, अवकाश के रूप में।

इन सब से पहले, स्पष्ट कारणों से, वास्तव में एक दुर्लभ बीमारी का निदान करना अक्सर एक बड़ी समस्या हो सकती है। वास्तव में, कभी-कभी ऐसे मामले भी होते हैं जिनमें दुर्लभ बीमारियों से मरने वाले किसी व्यक्ति के बच्चों का परीक्षण यह देखने के लिए नहीं किया जा सकता है कि क्या उनके पास एक निश्चित आयु तक पहुंचने तक यह बीमारी है - भले ही उनके पास विरासत में मिलने की 50% प्रतिशत संभावना हो। स्थिति।

इससे पहले कि बहुत देर हो जाए, आनुवंशिक कैंसर के परीक्षण के बारे में पूछने के लिए अधिक लोगों को प्रोत्साहित करने की तर्कसंगत आवश्यकता है। हालाँकि, यदि कोई व्यक्ति यह जानने के लिए कि उसे यह बीमारी है, अपनी पसंद चुनने की कानूनी उम्र से कम है, तो नैतिकता लागू हो जाती है।

फिर आनुवांशिक भेदभाव होता है, जो किसी अन्य बीमारी की तुलना में किसी दुर्लभ बीमारी में भी उतना ही जोखिम भरा होता है।

नागरिकों के बीच एक डर यह है कि जैसे-जैसे जीन से संबंधित बीमारियों के बारे में ज्ञान बढ़ेगा, इसका उपयोग बीमा कंपनियों द्वारा भेदभावपूर्ण तरीके से किया जा सकता है।

इस संभावित जोखिम के कारण लोग अनुसंधान कार्यक्रमों में भाग लेने या यहां तक ​​कि अपने परिवारों और डॉक्टरों के साथ इस पर चर्चा करने से भी डर सकते हैं कि जानकारी का दुरुपयोग किया जा सकता है।

दूसरा मुद्दा वह है जिसे हम 'वित्तीय भेदभाव' कह सकते हैं। यह देखते हुए कि दुर्लभ बीमारियों का इलाज करना कठिन है - उदाहरण के लिए, किसी विशेष सदस्य राज्य या उस देश के किसी क्षेत्र में विशेषज्ञता मौजूद नहीं हो सकती है - यह रोगियों के लिए सर्वोत्तम स्वास्थ्य देखभाल तक पहुंच या उसके अभाव से संबंधित एक समस्या बन जाती है।

वित्तीय भेदभाव निजी स्वास्थ्य देखभाल बीमा का खर्च वहन करने में असमर्थता या सर्वोत्तम उपचार की कमी हो सकता है यदि व्यक्ति जिस देश में रहता है उसके पास इसके लिए भुगतान करने के लिए संसाधन नहीं हैं।

जब सीमा पार स्वास्थ्य देखभाल की बात आती है तो इसका गहरा प्रभाव पड़ता है। यदि किसी मरीज को किसी दूसरे देश पर निर्भर रहना पड़ता है जहां इलाज की बहुत जरूरत है, लेकिन यह मरीज के अपने सदस्य राज्य में उपलब्ध प्रतिपूर्ति से अधिक महंगा है, तो यह इसे असंभव या कम से कम बेहद कठिन बना सकता है।

और इसमें काम से छुट्टी के समय और यात्रा की लागत को भी ध्यान में नहीं रखा जा रहा है।

इसके अलावा, दुर्लभ बीमारियों के मामले में, नैदानिक ​​​​परीक्षण तक पहुंच मुश्किल हो सकती है, यह मानते हुए कि रोगी को इसके बारे में पता भी है, और अनाथ दवाओं के लिए ली जाने वाली ऊंची कीमतों को वहन करना हमेशा एक संभावित बाधा है।

निश्चित रूप से दुर्लभ बीमारियों से जुड़े कई मुद्दे हैं और ईएपीएम और इसके सदस्य और सहयोगी इस क्षेत्र में कड़ी मेहनत करते हैं - हमेशा रोगी को अपनी स्वास्थ्य देखभाल प्रक्रिया के केंद्र में रखने के लक्ष्य पर अड़े रहते हैं। और, निस्संदेह, एलायंस इस बात पर अड़ा है कि स्वास्थ्य सेवा या कहीं और भेदभाव के लिए कोई जगह नहीं है।

रोगी को केंद्र में रखना एक आवश्यक दर्शन है, लेकिन यह भी आवश्यक है कि यूरोपीय संघ समाज को तंत्र को अनुकूलित करने की आवश्यकता है ताकि विज्ञान को स्वास्थ्य देखभाल प्रणालियों में लाने की सुविधा मिल सके। ऐसा होने के लिए अनुसंधान के लिए डेटा महत्वपूर्ण है।

ऐसे मुद्दे 7-8 अप्रैल को ब्रुसेल्स में ईएपीएम के 9वें वार्षिक सम्मेलन में महत्वपूर्ण होंगे, और आप अधिक जानकारी प्राप्त कर सकते हैं यहाँ उत्पन्न करें और क्लिक करें रजिस्टर.

सम्मेलन में उच्च-स्तरीय बहस में इस तथ्य के साथ-साथ नैतिकता और धैर्यवान सहमति का महत्व भी शामिल होगा कि जब डेटा-शेयरिंग स्पेक्ट्रम की बात आती है, तो नागरिकों को शासन में ठोस विश्वास रखने की भी आवश्यकता होती है। दुर्लभ बीमारियों के लिए लेकिन सभी क्षेत्रों में।

फिर भी एक अकेले क्षेत्र के रूप में, दुर्लभ बीमारियाँ एक व्यापक सार्वजनिक स्वास्थ्य समस्या का प्रतिनिधित्व करती हैं जिसके लिए दुर्लभता के कारण होने वाली विशिष्ट चुनौतियों का समाधान करने के लिए रचनात्मक पहल की आवश्यकता होती है।

दुर्लभ रोग क्षेत्र अक्सर रोगियों के लिए डिज़ाइन की गई नवीन प्रथाओं के लिए एक मॉडल के रूप में कार्य करता है, निश्चित रूप से, इसमें कोई संदेह नहीं है कि दुर्लभ बीमारियाँ चिकित्सा में नवाचार को बढ़ावा दे सकती हैं और करती भी हैं, बाजार में पहुंचने वाले सभी नवीन उत्पादों में से एक चौथाई एक दुर्लभ बीमारी के लिए डिज़ाइन किए गए हैं। .

ईएपीएम का मानना ​​है कि यह सुनिश्चित करने के लिए कि वैज्ञानिक प्रगति इन लाखों रोगियों के लिए बेहतर जीवन में तब्दील हो, सभी हितधारकों के बीच सक्रिय चर्चा बनाए रखनी होगी और दुर्लभ बीमारियाँ एलायंस के एजेंडे में शीर्ष पर रहेंगी।